Luulin, etten enää koskaan palaisi tämän blogin pariin, mutta luulin väärin. Eilen tapahtui jotain, jonka haluan jakaa kanssanne. 

Perheemme syksy on ollut raskas. Anttia on kuljetettu ambulanssilla pariinkiin otteeseen ja sairaalapäiviä on kertynyt riittävästi. Diagnoosit ovat vaihdelleet vatsataudista, korvatulehdukseen ja shuntin toimintahäiriöön. Päätä on kuvattu, shunttia on säädetty, mutta oksentelu on pysynyt. Tällä viikolla olimme Oulussa osastojaksolla, jonka yhteydessä pojasta päätettiin jälleen kerran ottaa EEG. Sekin on otettu tänä syksynä monta kertaa, mutta eilen kun lääkäri soitti, hänellä oli uutisia. Epilepsia. Nyt se on saapunut vieraaksemme. Enää ei tarvitse arvailla, miettiä eikä odottaa. 

Olin kaupungilla kun lastenneurologi soitti. Kun pääsin autolle valuivat kyyneleet. Oli niin vaikea sanoa miksi. Pelosta, väsymyksestä vai helpotuksesta. Epilepsia ei ole vain diagnoosi muiden joukossa. Epilepsia on meille vielä vieras. Se on tuntematon ja pelottava. Niin kauan sillä on meitä peloteltu, niin kauan me olemme sitä odottaneet. Ja nyt se on tässä. Ja sen kanssa on elettävä. Mahdollisesti lopun elämää. 

Shuntti ja epilepsia ovat vaikea yhdistelmä. Ongelmatilanteissa oireet ovat samankaltaisia. Kuka tietää mikä oire johtuu mistäkin? Mikä on totuus? Ja koska shuntin toimintahäiriö voi olla hengenvaarallinen, siksi on hakeuduttava sairaalaan kun epämääräisiä oireita alkaa esiintyä. 

En osaa sanoa millaiseksi elämämme ajan saatossa muodostuu. En tiedä miten onnistumme yhdistämään työelämän, erityislapsiperheen arjen ja monikkoperheen haasteet. Olen joutunut tämän syksyn aikana olemaan poissa töistä mielestäni aivan liikaa. Minuun ei voi luottaa, sillä ei koskaan tiedä tulenko aamulla töihin vai en. Ei koskaan tiedä milloin olen taas Antin kanssa sairaalassa, matkalla Ouluun tai mikä kerta on taas se, kun Antin oksentaminen ei lopukaan. Työkaverini ja esimieheni ovat uskomattoman joustavia ja ymmärtäväisiä. Se vain on mahdottomalta tuntuva yhtälö olla saman aikaisesti Leijonaemo, äiti, vaimo, sisko, tytär, miniä, ystävä ja kuukauden työntekijä.

Ei meidän perheemme elämä kuitenkaan pelkkää synkkyyttä ja kurjuutta ole. Antti on oppinut syömään sujuvasti varpaitaan, karkeampaa ruokaa ja puhe on muuttunut monipuolisemmaksi. Paino nousee hitaasti, mutta varmasti ja vartalon hallinta paranee. Pekka viihdyttää meitä omilla höpinöillään ja auttamalla meitä kotitöissä. 

Joulupukille minulla olisi vain yksi toive. Toivoisin, että saisimme viettää koko perhe joulua kotona.