Sopisiko teille, että minä olisin nyt onnellinen. Sopisiko teille, että minä en surisi poikani vammaisuutta, oksentelua tai mitään muutakaan. Olen erittäin hyvin tietoinen toisen poikani erityisyydestä, mutta kun en näe mitään syytä miksi asiaa pitäisi surra. Minusta tuntuu, että viimeinkin oksentelu on saatu jollakin tavalla hallintaan ja vatsa toimii säännöllisesti. Neurologisia oireita ei ole ja lapsi osaa tarttua esineisiin ja viedä niitä suuhun. Jos kehityksessä on viivettä ja jos Antti ei vielä osaa liikkua, niin entä sitten. Antti kuitenkin hymyilee ja nauraa. Se se vasta on tärkeä taito tässä elämässä.

Lämmin maaliskuu ja aurinkoiset päivät ovat saaneet minut uskomaan siihen, että kesä on tulossa. Ei ehkä vielä aivan nurkan takana, mutta matkalla kuitenkin. Olen kuullut jo lokkien nauravan ja nähnyt joutsenten lentävän talomme yli, joten silloin kesän täytyy olla jo aika lähellä. Tulevaisuus näyttää millainen kesä meille on tulossa, mutta pieniä haaveita ja toiveita elättelen. Pyörääni on asennettu istuin ja Pekalle on ostettu pyöräilykypärä, josko ehkä pääsisin hänen kanssaan kesällä pyörälenkille. Haaveilen myös pyörän perään asennettavasta kärrystä, jonka avulla saisin mahdollisesti myös Antin mukaan. Olemme myös vuokranneet viikoksi asuntoauton, jotta pääsemme Pekan kummisedän ylioppilasjuhliin. Ajattelin ensin, että matkustaisimme 400 km juhlapaikalle junalla, mutta sitten ymmärsin ajatuksen mahdottomuuden. Yön yli kestävälle matkalle on pakko ottaa mukaan Panda-tuoli, suihkutuoli ja tuplarattaat. Ja kun siihen päälle pakataan vielä lelukassit, vaipat, vaatteet ja muut tarvikkeet, niin juna ei enää tuntunut lainkaan realistiselta vaihtoehdolta. Onneksi löysin kotikaupungistamme asuntoauton, jossa on iso takatalli. Ei voi kuin nauraa ääneen tälle nykyiselle elämälle. Thaimaa on vaihtunut haaveeksi pyörälenkistä poikien kanssa, unelmaksi siitä että voisi olla poikien kanssa mökillä yötä ja toiveeksi siitä, että pääsisimme koko perhe asuntoautolla lakkiaisiin. En haaveile turkoosista vedestä, kirjan lukemisesta rauhassa aurinkotuolissa, snorklaamisesta tai banaanipannukakuista. Nyt haaveet ovat elämänkokoisia. Lähimatkailua ja leikkimistä.

Käytännössä arjessamme on muuttunut monikin asia. Olemme eläneet nyt viikon ilman vihkoa. Tähän saakka vihkoon on merkitty joka ainoa oksennus, ruokailu, juoma ja kakka, sekä luonnollisesti lääkkeet. Olen viimeinkin saannut pojat suurinpiirtein samalle päivärytmille, jolloin ruokailu ja nukkuminen rytmittävät päivän niin, ettei poikien syöttämistä tai lääkkeiden antamista voi yksinkertaisesti unohtaa. Lisäksi Antin oksentelu on vakiintunut aikalailla kertaan päivässä sekä potta-asiatkin hoituvat melko säännöllisesti. Vihosta luopuminen oli toisaalta pelottavaa, mutta erittäin vapauttavaa. Luotan nyt omaan muistiini ja omaan jaksamiseeni. Toinen suuri muutos arjessamme on se, että Pekka on muuttanut omaan huoneeseen. Pekka häiriintyi Antin öisistä kitinöistä niin paljon, että päätimme kokeilla tällaista ratkaisua. Toistaiseksi vaikuttaa hyvältä. Ensimmäiset yöt jompi kumpi nukkui Pekan huoneessa ilmapatjalla, mutta pari viimeistä yötä on menty pelkän itkuhälyttimen turvin ja hyvin on sujunut. Huoneen ovi kun on pidettävä kiinni, sillä muutoin Antin itku kuuluisi sinne liian selkeästi. Pekka on herännyt aamuisin hyväntuulisena, eikä pojalla ole ollut öisin mitään hätää. Lisäksi tein eilen jotain aivan poikkeuksellista. Kylmästä tuulesta johtuen vaunulenkki keskeytyi ja menin kaverilleni kylään lämmittelemään. Pojat nukkuivat kaverini terassilla hetkisen, kunnes heräsivät vuorotellen ja tulivat kanssani sisälle. Olimme ensimmäistä kertaa kylässä ilman etukäteissuunnittelua. Meillä ei ollut mukana vaippakassia, vaihtovaatteita tai edes varatutteja. Silti vierailu sujui mukavasti ja pojat olivat onnellisia uusista ihmisistä. Nämä kaikki pienet asiat kertovat siitä, että alan rentoutumaan. Uskallan viimeinkin pienin askelin alkaa elämään normaalia elämää. Haaveilen jo taaperouinnista, muskarista ja värikylvystä syksyn tullen, jos vain suinkin saamme lääkäriltä luvan. Seuraavaan infektiokauteen on vielä pitkä matka. Nyt nautitaan keväästä.

10828056_10153708775642538_3569523047360

Pekka taitaa olla rakastunut.

2015-03-21%2015.15.32.jpg

Ette arvaa mitä. Fysioterapeutti lupas, että mää saan istua joka päivä kaksi minuuttia tässä Bumbo-tuolissa.

2015-03-17%2014.53.29%20%282%29.jpg

Ekaa kertaa arskat päässä.

2015-03-17%2014.32.16.jpg

Pekka ja täti ulkoilee.

2015-03-13%2007.39.20.jpg

Hyvää huomenta äiti! Ootko muuten huomannut, että tuolla pöydällä on lamppu?