Tulimme Ouluun lasten teho-osastolle ambulanssilla noin kolme ja puoli viikkoa sitten. Se oli keskiviikko ja monien tehtyjen tutkimusten jälkeen sain ottaa sinut vielä illalla syliini. Syötin sinulle suklaavanukasta ja vanukkaan värjäämä kuolasi sotki oranssin neuleeni.

Seuraavana päivänä sinut nukutettiin ja laitettiin hengityskoneeseen. Alkoi piinaava taistelu epilepsiaa vastaan. 

Päivät kuluivat, mutta epilepsia piti sinut tiukasti otteessaan. Propofolista oli apua lyhytaikaisesti, mutta sen käyttöön sisältyi riskitekijöitä. Mieleeni hiipi kammottavia ajatuksia. En pesisi sitä oranssia neuletta koskaan, koska se olisi viimeinen muistoni sinusta. Ne jättämäsi suklaiset kuolatahrat saisivat muistuttaa ikuisesti siitä hetkestä, kun sain pitää sinua sylissäni. 

Sinä hetkenä, kun epätoivo oli ylimmillään muistan ajatelleeni, että jos kuolet, niin siinä on se hyvä puoli, että silloin saamme sinut vielä kerran syliin. 

Kehoni huusi ikävää. Olit elossa, mutta makasit hengityskoneen varassa liikkumattomana syvässä unessa. Monta kertaa päivässä toistuneet nostamiset, kantamiset, halaukset, suukottelut ja sylittelyt olivat poissa. Niinpä tein sen mitä pystyin. Pidin kättäni otsallasi ja lauloin sinulle Joka ilta kun lamppu sammuu ja saapuu oikea yö...

Eilen sain sinut 23 päivän tauon jälkeen taas syliini. Jokin oli muuttunut. Kehosi oli hauras. Trakaria, pegiä ja cvk:ta piti varoa. Kuola kasteli paitani. Olit hikinen. Kätesi ojentautui heikosti halaukseen. Kuin kaikki voimasi olisivat kadonneet. Ja minun mieleni myllersi. Olisin halunnut huutoitkeä. Kaikkien näiden päivien jälkeen sain sinut syliini. Elävänä.  

Kerrottakoon vielä, että oranssi neule on pesty, mutta suklaatahra ei lähtenyt pesussa pois. Tahranpoistoainetta en halua käyttää, koska joitakin asioita ei halua unohtaa. 

Istun täydessä junassa perjantai iltana ja ympärilläni on paljon hälinää. On vaikea keskittyä kirjoittamiseen, mutta haluan silti yrittää. 

Ennen poikien syntymään reissasimme mieheni kanssa monta kertaa vuodessa. Pelkkä ajatus siitä, että lapsen syntymän jälkeen matkusteluun tulee pieni tauko, ahdisti ihan hirveästi. Maalasin mielessäni kuvaa vauvasta kantoliinassa, sillä halusin uskoa, että elämä jatkuisi ennallaan ja istuisimme pian taas junassa tai lentokoneessa matkalla johonkin lämpimään. Poikien kotiutumisen jälkeen päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat kuin huomaamatta. Elämä pyöri sairaalan, Prisman ja kodin välillä ja lohtua toi suklaa ja ulkoilu. Kesällä 2015 teimme ensimmäisen asuntoautoretken ja siitä tulikin perheemme uusi traditio joka kesä siitä lähtien. Suunnittelin retkeä aina jo talvisin, sillä kesä kotona tuntui mahdottomalta ajatukselta. Muutoin painoin ajatuksen matkustelusta taka-alalle, sillä sen ajatteleminen teki katkeraksi ja tuntui liian kipeältä. Ja katkeruuden polulle en suostunut astumaan turhaan, sillä aina välillä sinne lipsahdan edelleenkin haluan tai en. 

Kesällä 2019 neurologi ei nähnyt mitään estettä sille, etteikö Antin kanssa voisi kokeilla lentämistä. Epilepsia oli saatu hallintaan ja shuntti oli ollut rauhallinen jo vuosia. Niinpä syksyllä pakkasin reppuun vaihtovaatteita, kaikki mahdolliset lääkkeet, oksennuspussit, Ipadin ja eväät. Astuin Antin kanssa kahdestaan koneen kyytiin Oulun lentokentällä. Kukaan ei osannut aavistaa kuinka merkityksellinen lento oli minulle. Antti viihtyi, lento sujui hyvin eikä repusta otettu esiin muuta kuin Ipad ja eväitä. Perillä Helsingissä en voinut kuin hymyillä. Suuri henkinen este oli ylitetty. Monivammaisen lapsen kanssa voisi siis matkustaa muutoinkin kuin vain asuntoautolla. 

Niinpä tammikuun alussa Vaasan lentokentällä koneeseen astui äiti, isi ja kaksi poikaa. Sitä fiilistä ei voi sanoin kuvailla kun kone laskeutui Kanarialle. Koko perhe yhdessä lomalla viimeinkin. Aurinkoa, valmista ruokaa ja meren kohinaa. Ja kun loma onnistui kaikin puolin ei ole mitään syytä olla suunnittelematta seuraavaa reissua. 

"Hiljaa lasken seppeleen, nukkuvan isäni arkun luo. En turhaan pelkää kuolemaa, minutkin myöhemmin luoksesi tuo. Mun veri on sun."

Luulin, etten enää koskaan palaisi tämän blogin pariin, mutta luulin väärin. Eilen tapahtui jotain, jonka haluan jakaa kanssanne. 

Perheemme syksy on ollut raskas. Anttia on kuljetettu ambulanssilla pariinkiin otteeseen ja sairaalapäiviä on kertynyt riittävästi. Diagnoosit ovat vaihdelleet vatsataudista, korvatulehdukseen ja shuntin toimintahäiriöön. Päätä on kuvattu, shunttia on säädetty, mutta oksentelu on pysynyt. Tällä viikolla olimme Oulussa osastojaksolla, jonka yhteydessä pojasta päätettiin jälleen kerran ottaa EEG. Sekin on otettu tänä syksynä monta kertaa, mutta eilen kun lääkäri soitti, hänellä oli uutisia. Epilepsia. Nyt se on saapunut vieraaksemme. Enää ei tarvitse arvailla, miettiä eikä odottaa. 

Olin kaupungilla kun lastenneurologi soitti. Kun pääsin autolle valuivat kyyneleet. Oli niin vaikea sanoa miksi. Pelosta, väsymyksestä vai helpotuksesta. Epilepsia ei ole vain diagnoosi muiden joukossa. Epilepsia on meille vielä vieras. Se on tuntematon ja pelottava. Niin kauan sillä on meitä peloteltu, niin kauan me olemme sitä odottaneet. Ja nyt se on tässä. Ja sen kanssa on elettävä. Mahdollisesti lopun elämää. 

Shuntti ja epilepsia ovat vaikea yhdistelmä. Ongelmatilanteissa oireet ovat samankaltaisia. Kuka tietää mikä oire johtuu mistäkin? Mikä on totuus? Ja koska shuntin toimintahäiriö voi olla hengenvaarallinen, siksi on hakeuduttava sairaalaan kun epämääräisiä oireita alkaa esiintyä. 

En osaa sanoa millaiseksi elämämme ajan saatossa muodostuu. En tiedä miten onnistumme yhdistämään työelämän, erityislapsiperheen arjen ja monikkoperheen haasteet. Olen joutunut tämän syksyn aikana olemaan poissa töistä mielestäni aivan liikaa. Minuun ei voi luottaa, sillä ei koskaan tiedä tulenko aamulla töihin vai en. Ei koskaan tiedä milloin olen taas Antin kanssa sairaalassa, matkalla Ouluun tai mikä kerta on taas se, kun Antin oksentaminen ei lopukaan. Työkaverini ja esimieheni ovat uskomattoman joustavia ja ymmärtäväisiä. Se vain on mahdottomalta tuntuva yhtälö olla saman aikaisesti Leijonaemo, äiti, vaimo, sisko, tytär, miniä, ystävä ja kuukauden työntekijä.

Ei meidän perheemme elämä kuitenkaan pelkkää synkkyyttä ja kurjuutta ole. Antti on oppinut syömään sujuvasti varpaitaan, karkeampaa ruokaa ja puhe on muuttunut monipuolisemmaksi. Paino nousee hitaasti, mutta varmasti ja vartalon hallinta paranee. Pekka viihdyttää meitä omilla höpinöillään ja auttamalla meitä kotitöissä. 

Joulupukille minulla olisi vain yksi toive. Toivoisin, että saisimme viettää koko perhe joulua kotona.  

Hei kaikki rakkaat lukijat. Sukulaiset, ystävät, työkaverit, keskosvanhemmat, tutut ja tuntemattomat. Nyt on aika tehdä välitilinpäätös. Aikaa on rajallisesti, enkä usko että sitä tulevaisuudessakaan on yhtään enempää. Niinpä nyt on oivallinen hetki summata menneitä ja suunnitella tulevaa. Blogia kirjoitan, jos aikaa ja intoa löytyy. Ja jos ei löydy, niin kiitos että olette kulkeneet kanssamme tämän matkan. Kiitos niistä kaikista villasukista ja pullista. Kiitos jokaisesta kerrasta, kun olet toivottanut meille jaksamista, voimia ja tsemppiä.

Jotakin nämä menneet kaksi vuotta ovat minulle opettaneet. Ne ovat saanet minusta aivan uusia piirteitä esiin. Olen vahvempi kuin olisin koskaan uskonut, mutta se ei tarkoita sitä ettenkö voisi itkeä. Olen vaativampi kuin olisin koskaan uskonut, mutta se ei tarkoita ettenkö olisi edelleen ystävällinen. Silti sen kaiken takana olen sama minä, joskin vain pari vuotta vanhempana. Minusta tuli näiden kahden vuoden aikana äiti, mutta myös leijonaemo. Ja silti yritän edelleen parhaan kykyni mukaan olla myös vaimo, tytär, sisko, miniä, ystävä ja pian myös työkaveri. 

En muista mitä pelkäsin ennen raskautta. Ehkä lapsettomuutta, syöpää tai kuolemaa. Tai sitä että jäälohkare putoaa katolta päähäni kävellessäni töihin. Ehkä ihan aiheellisia pelkoja kaikki. Kuitenkin heti poikien syntymän jälkeen aloin pelkäämään sitä, että minut raiskataan. Pelko oli ihan järjetön, sillä en viettänyt aikaani humaltuneena syrjäkujilla, vaan olin aina sairaalassa mieheni kanssa. Ja edelleen huomaan tuon saman pelon nostavan päätään joissakin tilanteissa jos olen yksin liikenteessä. Enkä oikeastaan tiedä onko se enää pelkoa raiskatuksi tulemisesta, vai onko se enemmänkin raskauden pelkoa. Sillä en jaksaisi aloittaa tätä rumbaa alusta. Enkä tiedä miten selviäisin riittämättömyydentunteen kanssa, sillä se painaa hartioitani jo nyt ihan kiitettävästi. Tämä pelko varmasti katoaa ajan kanssa ja tilalle tulee uusia. Sellaista se elämä kai on.

Kaksi vuotta sitten olin myös paljon ymmärtämättömämpi. En tiennyt mitään keskosista, kaksosista saati että olisin tiennyt mitä ovat shuntti, cp-vamma tai seisomateline. Nämä kaksi vuotta ovat tuoneet elämääni paljon ymmärrystä ja armollisuutta. Ihminen ei ole huono jos se syö valmisruokaa. Eikä äiti ole huono jos se ei imetä. Tai jos se antaa lapsilleen purkkiruokaa. Eikä lasten onnellisuutta mitata sillä onko ikkunat pesty tai verhot vaihdettu. En ymmärtänyt mitä tarkoittaa erityislapsi saati leijonaemo. En ymmärtänyt kuinka voimakas tunne on lapsen menettämisen pelko. En ymmärtänyt kuinka paljon voi rakastaa.

Olen tämän kahden vuoden aikana oppinut myös paljon uusia asioita. Vaipan vaihtaminen, korsetin laitto, seisomatelineen käyttö, peräruiskeet ja kulkeminen OYS:n kellarikäytävillä sujuvat nykyään kaikki rutiinilla. Olen oppinut paljon enemmän elämästä kuin olisin koskaan voinut kuvitella oppivani. Ja voi kuinka paljon tulen vielä oppimaan. 

Autismi ja epilepsia. Niillä meitä peloteltiin Oulussa keskolassa. Niitä ei ole vielä tullut ja toivon ettei niitä koskaan tulekaan. Murheita on kyllä riittänyt matkan varrella riittämiin ilman noitakin. Antti ei ole tavallinen pikkukeskonen, mutta onneksi epätavallisia pikkukeskosia on paljon muitakin. Ne jotka ovat saaneet jäädä, ovat aivan uskomattomia sisupusseja. Lukuisia leikkauksia, surkeita ennusteita ja piinaavia hetkiä. Äidin ja isän raivoa, huutoa ja kyyneleitä. Ja niitä onnen hetkiä, kun on päässyt kenguruun. Päässyt syliin. Päässyt kotiin. Toinen kivikkoisen keskostaipaleen läpikäynyt vanhempi osaa jakaa tuskan. Tietää puolesta sanastakin sen pelon, epävarmuuden ja katkeruuden.

Elämä ei siis mennyt niin kuin olin suunnitellut. Ja niinhän elämällä on usein tapana. Mutta elämä on hyvää juuri näin. Pääsen nukkumaan joka yö joko Antin tai Pekan viereen. Ja varmasti vielä jonakin päivänä myös mieheni viereen. Mutta juuri nyt me emme halua ajaa teitä pois. Te haluatte takertua ja se sopii meille vallan hyvin. Te tarkistatte öisin, että onhan äiti tai isä varmasti siinä vieressä ja jatkatte tyytyväisinä unianne. Ja me kiitämme siitä, että te olette siinä. Molemmat. Kristiina Brask laulaa eräässä laulussa "Tahdon sinut vällyihini nukkumaan, ettei sulle tulis kylmä enää milloinkaan." Tuo laulu soi usein niinä pakkaspäivinä radiossa kun pojat olivat Oulussa keskoskaapeissa. Joten en voisi olla onnellisempi nyt, kun saan nukahtaa iltaisin oman lapseni viereen.

Tässä vielä teksti Antin kasteenvahvistuspäivänä kummitädiltä saadusta kortista.

Sinä päivänä kun Luoja teki sinut

Hän ei muuta tehnytkään
Heräs aikaisin, otti kynän käteen
Rupes siinä piirtämään

Päivä kului, mut hetkenkään lepoa
Piirtäjä ei kaivannut
Aivan niin kuin olis hurmoksessa ollut
Mestari valmisti sut

Se kuva oli kaunis
Oi ,ihme suorastaan
Muodon jumalaisen sai
Kuvan viereen hän merkkas ettei suhun
Päde kuolevaisten lait

Niille jotka yhä epäilevät Luojaa
Sanon vastaukseksi vaan
Että jos ne edes kerran näkis sinut
Kaikki rupeis uskomaan

Egotrippi 

Mutta nyt olemme kääntämässä taas uutta sivua. Mieheni jää kotiin hoitamaan poikia vuodeksi ja minä lähden töihin. Kynnet on jo lakattu, uusia työvaatteita ostettu ja korkokengät on kaivettu esiin. Olen edelleen ensisijaisesti äiti, mutta siihen rinnalle nousee myös työminä. Toivottavasti minulla on vielä jotakin annettavaa työelämään. Ihana joka tapauksessa meikata ja laittaa hiukset. Pinnallista ja niin ihanaa. Olen niin kiitollinen siitä, että miehelläni on mahdollisuus viettää tämä vuosi poikien kanssa, sillä pitkät työpäivät veivät veronsa niin pojilta kuin isältäkin. Pojat ovat pieniä enää hetken, joten nautitaan tästä nyt. Palaan blogin pariin jos siltä tuntuu. Ja jos ei tunnu, niin kiitos teille kaikille. Mukavaa, että lukijoita on ollut näin paljon. Nauttikaa tekin kesästä ja elämästä joka päivä, niin mekin teemme. 

Pekka ootko nyt ihan varma niistä telineen säädöistä?

Äiti onks tää nyt hyvä, onko? (Kuvassa tuplaratteiden muutostöiden viimeinen sovitus ennen päällisten tekoa)

Äiti tätä voi ajaa vaikka seisaaltaankin näetkös?