Tein tänään lähtöä ruokakauppaan, kun pihaamme kaartoi vieras auto. Autosta nousi tuttu ihminen, jonka kanssa oli ihana vaihtaa pitkästä aikaa kuulumisia. Vuosi 2014 jää varmasti meidän mieliimme ikuisesti. Tämän vuoden aikana olemme tavanneet aiemmin kaksi kertaa ja molempina kertoina sairaalassa. Kuullessani häneltä sanat, me selvisimme tästä vuodesta, kyyneleet nousivat silmiini. Niin, nyt on jo joulu. Paljon on vuodessa tapahtunut ja pitkälle on päästy.

Teimme joulukuussa taas retken Ouluun. Olimme varautuneet viettämään siellä koko viikon, mutta tällä kertaa ohjelma oli saatu tiivistettyä pariin päivään, joten pääsimme jo keskiviikkona kotiin. Oulun reissu oli tällä kertaa sikäli poikkeuksellinen, että suostuimme antamaan Antin hoitajille molemmiksi öiksi. Antti valvotti meitä edellisen viikon, joten kun ehdotus lapsen antamisesta hoitajille yöksi tuli, en voinut kuin purskahtaa itkuun. Olin riittävän väsynyt. Antti valvoi myös hoitajien huomassa, mutta nyt Antin unirytmi on saatu jälleen hallintaan. Mitä ilmeisimmin Anttia valvotti nälkä. Tarjosimme hänelle liikaa maitoa ja liian vähän kiinteää ruokaa. Kun ravitsemusterapeutti käski nostaa kiinteän ruoan määrää viiteen kertaan vuorokaudessa ja lisäämään soseiden ja puurojen joukkoon ruokaöljyä, on meillä nukuttu sen jälkeen paremmin.

Antille tehtiin Oulussa pään ultraääni ja röntgenkuvaus. Molemmat näyttivät olosuhteisiin nähden hyvältä. Kallon saumat ovat vielä auki, joten pään malli voi muotoutua rauhassa itsekseen. Ultrassa selvisi, että aivokammioiden koot ovat kasvaneet, joten shuntti näyttäisi toimivan toivotunlaisesti. Saimme fysioterapeutilta uusia vinkkejä ja uusiksi apuvälineiksi on Antille tulossa korsetti ja Pekalle sandaalit. Korsetilla saadaan toivottavasti Antin ryhti paremmaksi ja sandaaleilla Pekan varvastus katoamaan heti alkuunsa. Ravitsemusterapeutilta tuli molemmille pojille uudet ohjeet ruokien suhteen ja puheterapeutilta uusia ohjeita siihen miten ruokailu jatkossa tapahtuu. Pekka sai luvan siirtyä karkeampaan ruokaan ja saamme syöttää häntä tavallisella pikkulusikalla. Antti taasen alottaa ruokailunsa aina parilla ruisleipämurulla, joilla yritetään saada pojan suu tottumaan karkeampaan ruokaan ja yökkäysrefleksi normaaliksi. 

Oulussa kävin myös syömässä erään keskosäidin kanssa. Neljä tuntia hurahti hetkessä, kun puhuimme, itkimme ja nauroimme. Niin helppoa, niin yksinkertaista ja kyllä teki hyvää. Ja vaikka tarinamme ovat monilta osin hyvin erilaiset, on silti äidin kokema pelko, tuska ja epätoivo hyvinkin samanlaista. Ehdimme käydä Antin ja Pekan kanssa viemässä myös osastolle 55 pienen konvehtirasian ja joulukortin. Järkytyksekseni kesken jutustelun käytävällä työnnetiin kuljetuskehtoa. Sieltä tuli uusi pienokainen. Menin ehkä hieman paniikkiin, sillä käänsin vaistomaisesti pääni pois. En halunnut nähdä vilaustakaan siitä pienestä, jonka iho ei vielä kestäisi silittämistä. Ja kun lähdimme pois osastolta, tuli kellarin käytävällä vastaan vielä toinen samanlainen kuljetuskehto. Silloin tajusin, että kyseessä oli vähintäänkin kaksoset. Enkä voinut taaskaan kuin kääntää pääni pois. Huomasin lääkärin pumppaavan ilmaa keuhkoihin. Voi mikä matka heillä vielä olisikaan edessä. 

Olen itse saanut mielettömästi voimaa ja vertaistukea Facebookissa olevasta OYS keskosryhmästä. Ryhmä on melko pieni, koska se koostuu ainoastaan OYS:ssa hoidetuista keskosvauvoista. Ryhmässä uskaltaa kysyä, keskustella ja jakaa tunteitaan avoimesti. Ryhmässä keskusteltiin tässä erään kerran hengityskonehoitoihin liittyvistä asioista. Keskustelu toi mieleeni hätäkastepäivän, kun Antin hengityskone työnsi pojan keuhkoihin 100 happea, mutta kuinka monitorissa oli saturaatioluvun kohdalla kysymysmerkki. Ilmeisesti johtuen laajoista keuhko- ja aivoverenvuodoista, ei happi imeytynyt lainkaan. Ja muistan kuinka iloitsin, kun muutaman tunnin kuluttua kysymysmerkin tilalle oli tullut luku 10. Tuolloin kyllä joku ystävällinen hoitaja informoi, että luku kymmenen ei riitä, vaan sen tulisi olla lähempänä sataa. Mutta äidille se, että kysymysmerkin tilalle oli tullut edes jokin luku antoi toivoa. Ja nyt, reilut 11 kuukautta myöhemmin Antti joi iltamaidon ja nukahti isänsä syliin. Ilman hengityskonetta, ilman happiviiksiä, ilman saturaatioseurantaa. Ehkä tämä tarina antaa sen pienen tarvittavan toivonmurusen sillä äidille tai isälle, joka tänään itkee keskoskaapin vieressä, kun luulee, että toivoa ei ole. 

Jos käy niin, että en ehdi päivittää blogia enää ennen joulua, saati ylipäätään tämän vuoden puolella, niin ihanaa joulun aikaa jokaiselle teille ja kaikkea hyvää vuodella 2015! 

Mallioppilas Pekka. Ikään en ole mitään pahuutta tehnyt.

Äiti ja Antti leikkii sellaista leikkiä, että jos äiti käyttää maskia, pesee koko ajan käsiä ja käyttää käsidesiä, niin tää flunssa ei tarttuis poikiin.

Ennen Oulun reissua käytiin Antin kanssa nauttimassa joulukuun auringosta.