PKN ei sitten voittanut Euroviisuja. En ole mikään punk-musiikin ystävä, mutta jostakin syystä heidän esityksensä sai minut liikutuksen partaalle. He kaikki ovat entisiä erityislapsia, jotka osaavat nyt aikuisena tehdä itse musiikkia ja esiintyä suuren yleisön edessä. Heidän vanhempansa saavat olla lapsistaan ylpeitä.

Olen siinä mielessä poikkeuksellisen onnekas, että olen nähnyt elämäni aikana paljon erilaisuutta. Lapsena erityinen tyttö halusi aina halata minua ja minua ahdisti. Ei se, että hän oli erityinen vaan se, että hän halusi halata. Ja kun kävimme kaupassa ostamassa karkkia, niin siellä oli erityinen mies, joka auttoi kaupan henkilökuntaa ja vahti siinä samalla meidän lasten tekosia. Ja eräs lapsuuteni ystävistä istui pyörätuolissa, mutta kädet toimivat sen verran että pystyimme pelata neljän suoraa. Nämä pelituokiot ovat eräitä rakkaimpia lapsuusmuistojani.

En silti väitä, että minun olisi täydellisen helppoa ja luonnollista suhtautua erilaisuuteen. En osaa viittomakieltä omaa nimeäni enempää, enkä tiedä erotinko aina Alkon kassalla työskennellessäni halvaantunutta asiakasta päihtyneestä. Ehkä se riittää, että tietää että erilaisuutta on olemassa eikä sitä tarvitse pelätä. 

Kävin eräänä päivänä Antin kanssa Prismasta ostamassa jäätelöä ja tiskiainetta. Poika oli ostoskärryjen vauvakaukalossa tyytyväisenä, mutta huomasin, että kauppareissu ei ollut hänelle nautinto. Kirkkaat valot, vieraat äänet ja tuoksut eivät olleet miellyttäviä. Kun kassajonossa annoin hänelle vanhan kuitin rapisteltavaksi, niin tuolloin ymmärsin Antin erityisyyden. Kädet menivät poikkeuksellisen tiukasti nyrkkiin ja huomasin takana olijoiden tuijottavan. Ulkovaatteet päällä Antti saattaa näyttää aivan normaalilta, joskin ikäistään huomattavasti pienemmältä. Mutta kun näet käsien toiminnan, huonon ryhdin, pään poikkeavan mallin, shuntin ihon alta ja huonona hetkenä karsastavat silmät, niin silloin tiedät että kaikki ei ole normaalisti. 

Olen myös huomannut, että ihmiset tuijottavat avoimesti kun parkkeeraan automme invapaikalle. Ja se on täysin ymmärrettävää. Meillä ei ole pyörätuolia, eikä vielä edes apuvälinerattaita. Ehkä eniten invalidilta tällä hetkellä näyttää mieheni, joka on menossa piakkoin polvileikkaukseen. Onneksi kukaan ei ole tullut sanomaan mitään, sillä jos tulisi, niin näyttäisin tuulilasissa olevaa korttia, jonka takaa löytyy Antin kuva. Mutta en aiemmin itsekään tiennyt, että pienikin vauva voi saada invamerkin, jos hänen sairautensa sitä vaatii. 

Tällä hetkellä käynnissä on oikean tien etsiminen Antin kanssa. Antin kanssa voi ja saa tehdä samoja asioita kuin Pekankin kanssa, mutta kysymys kuuluu, että mitä kannattaa tehdä. Mistä on lapselle iloa ja hyötyä ja mitkä asiat ovat taasen rasitteita. Antti ei opi uusia asioita äidin sylissä kotona, mutta kova meteli, kirkkaat valot ja voimakkaat tuoksut aiheuttavat vain turhaa itkua. Se oikea tie löytyy ajan kanssa ja se löytyy ainoastaan tekemällä ja kokeilemalla rohkeasti. Sillä Antti kasvaa ja kehittyy koko ajan ja se mikä ei vielä eilen onnistunut, saattaa onnistua jo tänään. Tai jos ei vielä tänään, niin ehkä jouluun mennessä ainakin.

Antin kuulumisista vielä sen verran, että poika on alkanut viihtyä paremmin ja paremmin lattialla leikkimatolla, hetken aikaa jopa vatsallaan. Myös Bumbo-tuoli on kovassa käytössä aina silloin, kun Antilla on korsetti. Karkeampaa ruokaa lapselle tarjotaa sinnikkäästi, mutta vaihtelevalla menestyksellä. Yöt menevät myös vaihtelevasti, mutta keskimäärin kohtuullisesti. Ensimmäisen kulmahampaan kärki on tullut läpi ikenestä, joten hammaidentekoprojekti jatkuu. Ensiviikolla suunnistamme sairaalan apuvälinekeskukseen sovittamaan seisomatelinettä ja samalla katsomme mitä muutoksia poikien rattaisiin tarvitsisi tehdä, että Antin olisi mahdollista kulkea niissä myös istuma-asennossa.

Pekka nauttii tästä uudesta elämästä suunnattomasti. Ruokakaupassa ja puistossa käyminen on mukavaa ja Pekka tykkää katsella ihmisiä. Käveleminen sujuu hyvin talutettuna tai kävelykärryn avulla ja herra seisoo ilman tukea jo pitkiä aikoja. Ilmeisesti Pekka on ruotsinkielinen, sillä olen kuullut hänen sanovan mamma, äta ja gott. Suomenkielisiä sanoja emme ole vielä kuulleet, mutta eiköhän sekin aika tule vielä. 

2015-05-15%2017.36.43%20%282%29.jpg

Äiti auta! Kynnys!

2015-05-04%2016.06.20.jpg

Äiti ootko tiennyt, että nää vauvakeinut on tehty chillaamista varten.

20150502_103900.jpg

2.5.2015 tuli täyteen vuosi kotona.

1959301_873697505990842_6771681766178571

Sama sänky ja samat pojat vuotta aiemmin.