Kyllä on taas ollut silmiä avartavaa elämää viime päivinä. Sydämessäni olisi tekstiä vaikka kokonaiseksi kirjaksi, mutta yritän ehtiä päivittää blogin sillä aikaa kun pojat ovat päiväunilla. Meidän arkemme on nykyään huomattavasti rauhallisempaa mitä aikaisemmin. Antti oksentaa noin kerran päivässä ja molemmat pojat ottavat päivän aikana useat pienet päiväunet. Kun pojat eivät pääse missään kohtaa yliväsyneiksi, myös itkua kuullaan meillä aiempaa vähemmän. Näin ollen myös Pekan jatkuvasta kantamisesta on päästy eroon ja lapsi jaksaa leikkiä omin päin lattialla jo hyvän tovin. Pekka tosiaan liikkuu vatsallaan taaksepäin ja pyörii oman napansa ympäri, mutta eteenpäin liikkuminen on pojalle vielä mysteeri. Ehkä se kuitenkin selviää tässä lähipäivinä tai ainakin lähiviikkoina. 

Sen jälkeen kun mieheni palasi töihin, minun oli opeteltava uusi arki. Sillä olihan hän ollut poissa töistä yli kahdeksan kuukautta. Poikien syntyminen ja sitä seurannut välitön menettämisen pelko ajoi mieheni sairaslomalle. Tämän jälkeen hän oli poissa töistä Kelan erityishoitorahan turvin. Poikien kotiuduttua hän jäi isyyslomalle ja siihen perään oli vielä kesäloma. Nyt meillä on kuitenkin uusi arki, eikä se tarkoita sitä että minä olisin kuolemanväsynyt tai ylityöllistetty. Toistaiseksi homma on toiminut niin, että minä hoidan poikia öisin silloin kun mieheni pitää aamulla töihin ja mieheni hoitaa poikia öisin viikonloppujen ajan. Näin kummankaan univelka ei pääse kasvamaan liian suureksi. Päivisin minä en ole poikien kanssa pitkiä aikoja yksikseni, sillä miksi antaisin poikien kärsiä jos auttavia käsiä on tarjolla. Appivanhemmat, äitini ja siskoni sekä ystävät auttavat poikien hoitamisessa kukin vuorollaan. Kotiapua saamme kaupungilta kaksi kertaa viikossa 3,5 tuntia kerralla. Lisäksi meillä käy kaksi kertaa viikossa fysioterapeutti kotona poikia jumppaamassa. Ja kun tähän kaavioon lisätään päivittäiset vaunulenkit poikien kanssa, aikaa valmistaa ja syödä lämmintä ruokaa sekä käydä suihkussa, en koe oloani mitenkään ankeaksi. Hiuksia en edelleenkään harjaa joka päivä, mutta se on sivuseikka. 

Kuitenkin aina toisinaan mieleeni hiipii ajatus siitä pitäisikö minun selvitä paremmin yksin. Että olenko jotenkin huono äiti, kun meillä käy kaupungilta kotiapua sekä läheiset auttavat meitä päivittäin. Sillä tiedän, että on paljon perheitä jotka pärjäävät ilman isovanhempien apua ja joiden tukiverkko on muutoinkin erittäin ohut. Nämä ajatukset olen kuitenkin sysännyt syrjään välittömästi, sillä mielestäni on sekä minun että poikien edun mukaista ottaa kaikki tarjottu apu vastaan. Hyväntuulinen ja virkeä äiti on pojille paljon parempaa seuraa, kun pystyynkuollut, pahoinvoiva ja tiuskiva akka.

Muistan edelleen hyvin pari ensimmäistä kertaa, kun kodinhoitaja soitti ovikelloamme. Ensimmäiset kerrat olivat raskaita. Kävimme läpi hygieniasäännöt, poikien käsittelyn, maidon syöttämisen ja letkuttamisen sekä soseiden syöttämisen. Katsoimme erilaiset vaipat, vaatteet, harsot ja pyyhkeet. Kävimme läpi toimintatavat siltä varalta että Antti oksentaisi. Ja silti en aluksi osannut rentoutua. Kuin varkain seurasin kodinhoitajien työtä ja ohjeistin heitä lisää. Kahden ensimmäisen kerran jälkeen olisin halunnut jo luovuttaa. Mutta kun kolmas kerta oli takana, näkyi tunnelin päässä jo valoa. Ehkä jossain kymmenen kerran kohdalla osasin jo ottaa rennosti. En edelleenkään poistu kotoa ja jätä poikia kodinhoitajan vastuulle, mutta käyn rauhassa suihkussa, menen nukkumaan tai hoidan asioita tietokoneella. Suuri edistysaskel koettiin Antin leikkauksen jälkeen, kun annoin kodinhoitajan lähteä vaunulenkille yhdessä molempien poikien kanssa. Minä jäin kotiin ja luotin siihen, että molemmat pojat tulevat takaisin ehjinä ja hyvinvoivina ja tulivathan he. 

Käyn edelleen juttelemassa psykiatrisella parin viikon välein. Nämä keskustelut ovat minulle henkireikä, sillä siellä saan kertoa syvimpiä tuntojani. Siellä saan itkeä niin paljon kuin haluan, sillä vieraalle ihmiselle on helpompaa puhua kuin jollekin läheiselle. Sairaanhoitaja muistuttaa minua usein siitä, että on elintärkeää muistaa ottaa omaa aikaa. Jos perheessä on erityislapsi, se on helpommin sanottu kuin tehty. Meidän perheemme pelastus on poikien isovanhemmat, jotka osaavat hoitaa poikia omatoimisesti. Tämäkin on asia, jonka päätin jo alkukesästä. Päätin, että olisi Antin hoitaminen kuinka vaikeaa tahansa, meidän on pakko kouluttaa pari ihmistä jotka kykenevät siihen, sillä muutoin olisimme täysin pojan armoilla. Toistaiseksi Antin hoitaminen ei ole ollut edes mitenkään erityisen vaikeaa, varsinkaan nyt kun jatkuva oksentelu on saatu kuriin. Niinpä olemme voineet jättää säännöllisesti pojat appivanhempien hoiviin ja ottaa omaa aikaa. Olen päässyt osallistumaan työkavereiden läksiäisiin, olemme käyneet kaupungilla, lenkillä tai lämmittäneet saunan. Pieniä asioita, mutta ne piristävät arkea aivan valtavasti. 

Siksi toivonkin, että jokainen vanhempi saisi omaa aikaa. Saisi nukkua enimmät univelat pois jotta jaksaisi taas hetken. Terveen lapsen vanhempi saattaa jaksaa sillä ajatuksella, että tämä koliikki kestää vain puoli vuotta tai pulauttelu loppuu viimeistään vuoden ikäisenä, tai että hampaita on puhkeamatta enää 12 kappaletta. Erityislapsen vanhempi ajattelee varmasti myös noin, mutta siihen päälle on jaksettava koko elämä, sillä emme tiedä onko lapsestamme koskaan itsenäiseen elämään. Saattaa olla, että lapsi asuu kotona koko ikänsä, joten emme voi polttaa itseämme loppuun tänään. Meidän täytyy jaksaa olla huolehtivia vanhempia koko lopun elämäämme. Siksi onkin tärkeää saada apua kotiin heti alusta alkaen, koska on turhaa uuvuttaa itseään heti alkumetreillä. 

Olen itse kirjoittanut omaishoidontukihakemuksen, mutta en ole saanut vietyä sitä postiin. Ehkä siinäkin on yhtenä taka-ajatuksena se, että se olisi merkki siitä, että minulla on vammainen lapsi. Vihaan tuota sanaa, sillä mielestäni Antti on mitä ihanin poika. Hän on erityinen kyllä, mutta ei vammainen. Samalla kun näen Antin kasvavan, huomaan surevani sitä, kuinka hän rakastaa maata sylissäni kuin pieni vauva. On ihanaa, että minulla on pieni poika, jolle äidin syli on maailman paras paikka. Samalla kuitenkin pelkään, että minun sylini on Antille paras paikka liian kauan.  Että jonakin päivänä hän on niin iso, ettei hän enää yksinkertaisesti mahdu syliini. Mutta kuten olen monta kertaa ennnekin sanonut, että parasta tässä on se, että minulla on kaksi niin erilaista poikaa. Toisen kanssa touhutaan, leikitään ja harjotellaan konttaamista. Toisen kanssa lauletaan, sylitellään, katsotaan toisia silmiin ja hymyillään. Sillä ei ole olemassa mitään niin ihanaa kuin oman lapsen hymy. Ja se hymy on aivan erityinen jokaisella lapsella.

Äiti kuule, onko tää joku eläinkoe vai?

Antin kanssa kahden vaunulenkillä ihailemassa syksyn värejä. Ja mekö muka asutaan kaupungissa?

Meinasi aivan unohtua, että kävimme neuvolassa ja tässä olisi uunituoreita mittaustuloksia pojista. Antti 4975 g ja 61,3 cm sekä Pekka 7775 g ja 66,2 cm.