Muistan kun katselin joskus vuosia vuosia sitten televisiosta Lastenklinikoiden Kummien järjestämiä konsertteja. Siellä oli hyviä esiintyjiä, mutta tarinat sairaista lapsista eivät koskettaneet. Ne tarinat olivat niin kaukaisia. En koskaan lahjoittanut euroakaan, vaikka olinkin sitä mieltä, että Kummit olivat hyvällä asialla. Tänä keväänä olen ollut todella kiitollinen, että useat ihmiset ja yritykset ovat toimineet toisin. Meidän pojat ovat viettäneet kevään aikana lukemattomia öitä Kummien lahjoittamissa keskoskaapeissa.  Ja kuin pisteenä i:n päällä, pääsin itse eilen osallistumaan Kummien järjestämään äitien hemmottelupäivään. Meitä oli viisi äitiä, joille OYS:n eri lastenosastot olivat erittäin tuttuja. Viisi äitiä, joita yhdisti vain ja ainoastaan yksi asia. Me kaikki olimme kokeneet hetken, jolloin ei ollut varmuutta siitä selviäisikö oma lapsi. Päivä sisälsi paljon keskustelua, mukavaa yhdessä oloa, vähän kyyneleitä ja paljon naurua. Kävimme pelaamassa biljardia, kosmetologilla, söimme hyvin ja nautimme musikaalista Oulun kaupungin teatterissa. Voin muuten lämpimästi suositella Housut Pois -musikaalia, myös miehille.  

Oli ihana kuulla, että muutkin olivat kokeneet samanlaisia tunteita kuin minä. Katkeruutta, vihaa, raivoa ja pelkoa. Vaikka meidän kaikkien lapsilla oli erilaiset sairaudet ja erilaiset vaikeudet, niin silti koin vahvaa yhteenkuuluvuutta. Pelko oman lapsen menettämisestä sitoo äidit vahvasti yhteen. Mietin vielä kotonakin yhden äidin kanssa käytyä keskustelua, siitä kuinka ihmiset sanovat usein, että kyllä te olette vahvoja. Niin, mitä muita vaihtoehtoja on kuin olla vahva? Käytännössä muita vaihtoehtoja ei ole. Ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Kuljemme lastemme vierellä, pidämme kädestä kiinni ja lohdutamme. Uskomme ja toivomme, että tulisi päivä, jolloin sairaalan oven saisi sulkea viimeisen kerran ja saisimme elää tavallista arkea omassa kodissa oman perheen kanssa. Mutta emme me mitään superäitejä ole. Tulee hetkiä, jolloin emme jaksa. Jokaisella on omat keinonsa lisätä jaksamista ja pärjätä arjessa. Mitä tahansa mikä vie ajatukset hetkeksi muualle. Siksi juuri tällainen äitien hemmottelupäivä tulee enemmän kuin tarpeeseen.

Poikien voinnissa ei ole tapahtunut mitään suuria muutoksia. Hetkittäin pojat pärjäävät ilman happiviiksiä, mutta sitten he nukahtavat liian syvään uneen tai rasittuvat ja viikset on laitettava takaisin. Tällä viikolla poikien keuhkot on kuvattu. Keuhkokuvat olivat paremmat mitä edelliset, mutta vanhat keuhkoverenvuodot kummittelevat poikien keuhkoissa varmasti ikuisesti. Niinpä keuhkokuvat ovat kuitenkin huonot, jos verrataan terveen vauvan keuhkoihin. Puheterapeutti kävi katsomassa poikien ruokailua, mutta Pekkaa ei huvittanut lainkaan, vaan hän päätti nukkua. Antti kyllä otti tutin suuhun, mutta syömisestä ei tullut oikein mitään. Aivan niin kuin tähänkin asti. Selvisi kuitenkin sen verran, että Antilla on viivästymää syömisen osalta. Tapasimme tänään myös lastenneurologin. Saimme tiedon, että tulemme käymään Oulussa kontrolleissa säännöllisesti lastenneurologisella poliklinikalla. Kummankaan pojan osalta ei voida vielä sanoa mitään varmaa, mutta laaja aivoverenvuoto jättää Anttiin muistoksi mahdollisesti CP-vamman ja epilepsian. Myös silmälääkäri vieraili poikien luona tällä viikolla ja molempien poikien silmissä oli muutoksia. Muutokset olivat kuitenkin niin pieniä, että tilannetta seurataan viikoittain ja hoidot aloitetaan tarvittaessa. 

Tekokäsi on kierretty Antin pään ympärille ja sekös pientä poikaa itkettää, ärsyttää, ihmetyttää ja lopulta väsyttää. On se vaan niin epäreilua kun sitä päätä ei saa pitää koko aikaa oikealla puolella. 

Mää oon melko varma, ettei äiti tiputa mua lattialle.