Tiedättekö mitä totesin, kun lääkäri kertoi antavansa Antille kehitysvammadiagnoosin. Totesin, että hyvä. Koko hoitoneuvotteluhuone naurahti. Ei ole kuulemma aiemmin kuultu moista.

Jos palataan ajassa taaksepäin niihin hetkiin kun Antti sai aivoverenvuodot ja lääkäreiden kanssa keskustelimme siitä jatketaanko hoitoja vai ei, niin tuolloin teimme selväksi, että haluamme Antin sellaiseenaan. Hän on meille täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Ja nyt oli aika lunastaa lupaus diagnoosin muodossa. Cp-vamma ja kehitysvamma. Käytännössä Antti on siis monivammainen, koska hänellä on myös näkövamma. 

Meidän piti päästä Oulusta kotiin jo keskiviikkona, mutta Antin vatsan toimintaa haluttiin seurata yön yli ph-mittarilla. Mittari on nenä-mahaletku, jotka päässä on kaksi anturia. Letkun asentaminen käynnisti välittömästi oksentelun, jonka vuoksi jouduimme antamaan Antin hoitajille yöksi. Äidin sydän itkee joka kerta kun antaa lapsensa toisen hoidettavaksi. Haluaisin hoitaa omaa lastani aina täydellisesti, mutta tunnistan omat voimavarani ja niiden rajat. Tähän kohtaan yksi yö ilman unta, mittarin ja voinnin kirjaamiset sekä jatkuva oksentelujen  siivoaminen tuntuivat ylivoimaiselta. Kun aamulla juttelin yöhoitajan kanssa ja kuulin kuinka paljon Antti oli syönyt ja valvonut yön aikana, tiesin heti että päätös oli ollut oikea.

Minun silmissäni Antti on täydellinen juuri omana itsenään. Hän on iloinen ja puhelias, joskin paljon hoitoa ja rakkautta tarvitseva pieni poika. Niinpä elän jatkuvan riittämättömyyden tunteen kanssa. Koska Antin hoito on sitovampaa ja vaativampaa kuin Pekan, niin useinmiten kotona olevat apukädet hoitavat Pekkaa ja minä olen enemmän Antin kanssa. Tämä taasen näkyy Pekan käytöksessä niin, että hän hakee äidin huomiota toisinaan taukoamatta. Ja kun välillä äidin syli aukeaa, on Pekan rutistus luja ja pitkäkestoinen. Äiti, minäkin olen vielä pieni ja kaipaan rakkauttasi ja huolenpitoasi. Ja äidin sydän itkee karvaasti samalla kun rutistaa pientä poikaa takaisin. Antin erityisyys ei saisi olla Pekalta pois, mutta vaikea sitä on käytännössä toteuttaa. Teen parhaani ja se riittäköön tässä vaiheessa. 

Pojilta otettiin Oulussa verikokeet ja jälleen mieleeni palasi ajatus siitä, että lapseni eivät tunne kipua. Sitä tunnetta on vaikea selittää, mutta minun mielessäni Antti ja Pekka eivät tunne lainkaan kipua. Tämä hullu ajatus juontaa juurensa taatusti poikien syntymän hetkiin, kun huomasin kuinka hauraita he olivat. Pienille ihmisen aluille tehtiin kivuliaita kokeita ja toimenpiteitä alusta alkaen, jotta heidät saatiin pidettyä hengissä. En voinut kuin katsoa heidän tuskaisia ilmeitään ja äänetöntä itkua hengityskoneen takaa. Saatoin laittaa kädet heidän päälleen turvaksi ja katsoa toimenpidettä sivusta kuin robotti. Ja kun tätä tapahtui päivästä toiseen, niin turruin. Oman lapsen kärsimys ei enää tuntunutkaan siinä määrin pahalta. Ja kun silmälääkärin aiheuttama "tappakaa minut" itku kuului käytävään, en voinut silloinkaan tehdä mitään muuta kuin kuunnella kuinka omia lapsiani kidutettiin. Kun Oulussa poikien verikokeiden ottaminen ei sujunut helposti ja katsoin kuinka neulalla metsästettiin pientä verisuonta pienestä kädestä, en voinut taaskaan muuta kuin ulkoistaa itseni. Hyssyttelin lasta, pidin tiukasti kiinni ja kärsin sisältä. Pojat ovat kokeneet elämänsä aikana paljon enemmän kipua kuin olen itse kokenut ja niin sen ei kuuluisi olla. 

Vaikka tiesin odottaa Antille cp-vammadiagnoosia, niin silti diagnoosien sulattelemisessa on mennyt pari viime päivää. Erityisen kipeältä tuntuu kehitysvammadiagnoosi. Ja ehkä sitäkin pahemmalta tuntuu sana monivammainen. Niihin on kuitenkin totuttava, sillä ne ovat sanoja, jotka kuuluvat jatkossa elämäämme. Niihin on totuttava aivan samoin kuin Panda-tuoliin ja korsettiin. Seuraavaksi meille muuttaa seisomateline ja tukikengät. Jollakin aikataululla saamme rampit ja Antin puoli tuplarattaista muokataan sellaiseksi, että Antin on niissä hyvä istua. Jälleen kerran en voi olla kuin kiitollinen siitä, että asumme Suomessa. 

Tällä Oulun reissulla saimme myös kuulla, että Pekan hoitovastuu siirtyy kotikaupunkimme lastenpolille. Pekalla tulee siis olemaan keskosuudesta johtuvia kontrolleja, verikokeita ja muita, mutta neurologista erityissairaanhoitoa pojan vointi ei vaadi. Pekasta kuvattiin Oulussa myös videomateriaalia, jota tullaan käyttämään esimerkkinä hyvin syövästä pikkukeskosesta. Minua nauratti, sillä Pekalla on oma tahto, eikä ruoka maistu hänellekään joka kerta. Pekka osallistui osastolla olo aikana myös kandien kouluttamiseen. Pekka toimi koekaniinina, kun kandit leikkivät neuvolalääkäriä ja tekivät lapselle neurologista tutkimusta. Koekaniinina olemisesta jäi varmasti meille kaikille hyvä mieli. Antti toimi myös koekaniinina, mutta ainoastaan kahdelle kandille. Minua nauratti, kun he tutkivat Anttia kuin tervettä lasta. Kandit ihmettelivät mm. sitä miksei Antti mene konttausasentoon ja miksi hän ei tartu leluun oikealla kädellä. Tutkimuksen lopuksi esittelin kandeille vielä Antin jalassa olevan arven pieleen menneen kanyylin aiheuttamasta kudosvauriosta. Tämäkin tutkimus oli varmasti erittäin antoisa sekä tuleville lääkäreille että minulle ja Antille. 

Jos Antin vammaisdiagnoosit tuntuivat pahalta, niin silti pahemmalta tuntui huomata, että osastolla oli pienen pieniä vauvoja ilman vanhempia. En tiedä missä vanhemmat olivat, enkä haluakaan tietää, mutta pahoin pelkään, että kyseiset lapset eivät palaa vanhempiensa luo vaan saavat jossakin vaiheessa kokonaan uudet kodit. Kun osastolla kävelee iltaisin ja huomaa kuinka kaikissa huoneissa vanhemmat valvovat lastensa rinnalla, tuntuu sydäntä särkevältä, että osaston pienimmät eivät saa nukahtaa äitinsä rinnalle. Onneksi hoitajat pitävät pienistä ja suuremmistakin hyvää huolta silloin kun vanhemmat eivät pysty, jaksa tai halua olla itse paikalla.

Saimme lääkäreiltä myös ulkonaliikkumisluvan. Ja kun kyselin lisätietoja, niin uimahalli, lentokone ja kaukaiset maat ovat myös sallittujen listalla. Sairaita ihmisiä ja tautialttiita paikkoja tulee edelleen välttää, mutta mikään ei siis estä ottamasta poikia mukaan seuraavan kerran kun menen ruokaostoksille. Ajatus tuntuu vieraalta ja hieman pelottavaltakin, mutta ehkä siihen tottuu pikku hiljaa luonnostaan kun kesä tulee. 

Kotimatkalla...

...koko perheeltä puhti pois.