Tiedättekö miltä tuntuu metsästää yksisarvista? Sitä myyttistä taruolentoa, jota ei ole olemassa. Minun yksisarviseni olisi kolmevuotias, raskausviikolla 25 syntynyt poika joka on selvinnyt laajoista aivoverenvuodoista hengissä. Hänellä olisi magneettisäätöinen shuntti ja hän olisi oksennellut pienenä paljon. Tiedän, että tätä poikaa ei ole olemassa, mutta minä jatkan metsästämistä. En metsästä aktiivisesti, mutta pidän silmäni auki, jos hänen äitinsä tulisi minua jossakin vastaan. Haluaisin katsoa kristallipalloon hänen kauttaan, jotta näkisin Antin tulevaisuuden. Olen utelias. Haluaisin tietää kävelläänkö meillä joskus. Haluaisin tietää miten meillä kommunikoidaan isompana. Haluaisin tietää milloin oksentelu loppuu. Kysymyksiä olisi niin paljon vaikka tiedän, ettei niihin kukaan voi vastata. Aika näyttää. Tiedän kyllä. Mutta joskus ei vain malttaisi odottaa.

Olen hakenut ja saanutkin vertaistukea useista eri paikoista. Facebookissa on pari hyvää keskosporukkaa sekä oma hydrokefaliaryhmä. Olen liittynyt kotikaupunkini omaishoitajien yhdistykseen sekä Leijonaemoihin. CP-vammayhdistys on työnalla, sillä kotikaupungissamme ei ole omaa ryhmää vaan valinta tulisi tehdä Oulun ja Vaasan välillä. 

Varmasti moni keskosvanhempi kokee samaa kummastusta vertaistukeen liittyen. Kun lapsi kasvaa ja suoraan keskosuuteen liittyvät haasteet jäävät taka-alalle, ei keskosryhmistä enää saa kaipaansa tukea vaan sitä siirtyy itse tuen antajaksi. Ja koska niin keskosilla kuin muillakin erityislapsilla on usein erilaisia haasteita, joutuu myös vertaistukea hakemaan useista eri paikoista. Tähän tarpeeseen Leijonaemot on hyvä ryhmä. Siellä ei eritellä, lajitella tai verrata. Leijonaemoihin on turvallista kuulua. Sieltä löytyy yhtä monta tarinaa kuin on lastakin eivätkä kaikki tarinat ole kauniita tai herkkiä. Aina löytyy joku, jonka tilanne on surkeampi kuin itsellä. Aina jossakin perheessä on se päivä, kun on aika pyyhkiä kyyneleitä poskilta. 

Minä olen nykyään siis poikani Antin omaishoitaja. Allekirjoitin määräaikaisen sopimuksen, sillä kenenkään on mahdotonta ennustaa Antin tulevaisuutta tarkasti pitkällä ajanjaksolla. Monet kysyivät tuntemuksiani päätöksen jälkeen. Tuntuiko pahalta. Ei tuntunut pahalta. Tuntui suoraan sanottuna hyvältä. Minä olen pitänyt Anttia jo pitkään erityisenä, mutta välillä tuntuu, että onko kaikki vain kuvitelmaa omassa päässäni. Välillä Antin hoitaminen on raskasta. Raskasta mutta erittäin antoisaa. Ja nyt kun olen virallisesti omaishoitaja, tuntuu siltä että Antin erityisyys ei ole vain minun korvieni välissä. Pojan hoitaminen on oikeasti raskasta ja nyt saan siitä korvauksen. 

Reilu viikko sitten Antin oksentelu taas yltyi ja otin yhteyttä Ouluun. Ravitsemusterapeutin kanssa laitettiin taas ruokavaliota uusiksi ja neurologi pyysi tarkistuttamaan pään tilanteen kotikaupungin sairaalassa. Pääsimmekin vielä samana päivänä lastenosastolle ja siitä edelleen pään ultraäänitutkimukseen. Lapsen vointi oli hyvä, pään osalta kaikki kunnossa, mutta oksentelu jatkui. Palasimme sairaalaan vielä seuraavana päivänä, jolloin Antille laitettiin peräruiske. Kakkaa tuli hetken kuluttua kiitettävä määrä ja kotiin saimme mukaan vielä uudet ummetuslääkkeet. Nyt vatsa on toiminut päivittäin, mutta siltikään oksentelu ei ole täysin kadonnut. Välillä on päiviä, että meillä ei oksenneta ja sitten on päiviä kun meillä oksennetaan useita kertoja. Niinpä suunnistamme taas huomenna Antin kanssa lastenosastolle katsomaan, mitä seuraavaksi keksittäisiin. 

Kuules eno, millon me mennään pelaamaan lentopalloa? 

Oonko mää jo aika iso poika kun osaan ratsastaa ihan itse?