Seuraavana päivänä sinut nukutettiin ja laitettiin hengityskoneeseen. Alkoi piinaava taistelu epilepsiaa vastaan. 

Päivät kuluivat, mutta epilepsia piti sinut tiukasti otteessaan. Propofolista oli apua lyhytaikaisesti, mutta sen käyttöön sisältyi riskitekijöitä. Mieleeni hiipi kammottavia ajatuksia. En pesisi sitä oranssia neuletta koskaan, koska se olisi viimeinen muistoni sinusta. Ne jättämäsi suklaiset kuolatahrat saisivat muistuttaa ikuisesti siitä hetkestä, kun sain pitää sinua sylissäni. 

Sinä hetkenä, kun epätoivo oli ylimmillään muistan ajatelleeni, että jos kuolet, niin siinä on se hyvä puoli, että silloin saamme sinut vielä kerran syliin. 

Kehoni huusi ikävää. Olit elossa, mutta makasit hengityskoneen varassa liikkumattomana syvässä unessa. Monta kertaa päivässä toistuneet nostamiset, kantamiset, halaukset, suukottelut ja sylittelyt olivat poissa. Niinpä tein sen mitä pystyin. Pidin kättäni otsallasi ja lauloin sinulle Joka ilta kun lamppu sammuu ja saapuu oikea yö...

Eilen sain sinut 23 päivän tauon jälkeen taas syliini. Jokin oli muuttunut. Kehosi oli hauras. Trakaria, pegiä ja cvk:ta piti varoa. Kuola kasteli paitani. Olit hikinen. Kätesi ojentautui heikosti halaukseen. Kuin kaikki voimasi olisivat kadonneet. Ja minun mieleni myllersi. Olisin halunnut huutoitkeä. Kaikkien näiden päivien jälkeen sain sinut syliini. Elävänä.  

Kerrottakoon vielä, että oranssi neule on pesty, mutta suklaatahra ei lähtenyt pesussa pois. Tahranpoistoainetta en halua käyttää, koska joitakin asioita ei halua unohtaa. 

Ennen poikien syntymään reissasimme mieheni kanssa monta kertaa vuodessa. Pelkkä ajatus siitä, että lapsen syntymän jälkeen matkusteluun tulee pieni tauko, ahdisti ihan hirveästi. Maalasin mielessäni kuvaa vauvasta kantoliinassa, sillä halusin uskoa, että elämä jatkuisi ennallaan ja istuisimme pian taas junassa tai lentokoneessa matkalla johonkin lämpimään. Poikien kotiutumisen jälkeen päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat kuin huomaamatta. Elämä pyöri sairaalan, Prisman ja kodin välillä ja lohtua toi suklaa ja ulkoilu. Kesällä 2015 teimme ensimmäisen asuntoautoretken ja siitä tulikin perheemme uusi traditio joka kesä siitä lähtien. Suunnittelin retkeä aina jo talvisin, sillä kesä kotona tuntui mahdottomalta ajatukselta. Muutoin painoin ajatuksen matkustelusta taka-alalle, sillä sen ajatteleminen teki katkeraksi ja tuntui liian kipeältä. Ja katkeruuden polulle en suostunut astumaan turhaan, sillä aina välillä sinne lipsahdan edelleenkin haluan tai en. 

Kesällä 2019 neurologi ei nähnyt mitään estettä sille, etteikö Antin kanssa voisi kokeilla lentämistä. Epilepsia oli saatu hallintaan ja shuntti oli ollut rauhallinen jo vuosia. Niinpä syksyllä pakkasin reppuun vaihtovaatteita, kaikki mahdolliset lääkkeet, oksennuspussit, Ipadin ja eväät. Astuin Antin kanssa kahdestaan koneen kyytiin Oulun lentokentällä. Kukaan ei osannut aavistaa kuinka merkityksellinen lento oli minulle. Antti viihtyi, lento sujui hyvin eikä repusta otettu esiin muuta kuin Ipad ja eväitä. Perillä Helsingissä en voinut kuin hymyillä. Suuri henkinen este oli ylitetty. Monivammaisen lapsen kanssa voisi siis matkustaa muutoinkin kuin vain asuntoautolla. 

Niinpä tammikuun alussa Vaasan lentokentällä koneeseen astui äiti, isi ja kaksi poikaa. Sitä fiilistä ei voi sanoin kuvailla kun kone laskeutui Kanarialle. Koko perhe yhdessä lomalla viimeinkin. Aurinkoa, valmista ruokaa ja meren kohinaa. Ja kun loma onnistui kaikin puolin ei ole mitään syytä olla suunnittelematta seuraavaa reissua. 

Perheemme syksy on ollut raskas. Anttia on kuljetettu ambulanssilla pariinkiin otteeseen ja sairaalapäiviä on kertynyt riittävästi. Diagnoosit ovat vaihdelleet vatsataudista, korvatulehdukseen ja shuntin toimintahäiriöön. Päätä on kuvattu, shunttia on säädetty, mutta oksentelu on pysynyt. Tällä viikolla olimme Oulussa osastojaksolla, jonka yhteydessä pojasta päätettiin jälleen kerran ottaa EEG. Sekin on otettu tänä syksynä monta kertaa, mutta eilen kun lääkäri soitti, hänellä oli uutisia. Epilepsia. Nyt se on saapunut vieraaksemme. Enää ei tarvitse arvailla, miettiä eikä odottaa. 

Olin kaupungilla kun lastenneurologi soitti. Kun pääsin autolle valuivat kyyneleet. Oli niin vaikea sanoa miksi. Pelosta, väsymyksestä vai helpotuksesta. Epilepsia ei ole vain diagnoosi muiden joukossa. Epilepsia on meille vielä vieras. Se on tuntematon ja pelottava. Niin kauan sillä on meitä peloteltu, niin kauan me olemme sitä odottaneet. Ja nyt se on tässä. Ja sen kanssa on elettävä. Mahdollisesti lopun elämää. 

Shuntti ja epilepsia ovat vaikea yhdistelmä. Ongelmatilanteissa oireet ovat samankaltaisia. Kuka tietää mikä oire johtuu mistäkin? Mikä on totuus? Ja koska shuntin toimintahäiriö voi olla hengenvaarallinen, siksi on hakeuduttava sairaalaan kun epämääräisiä oireita alkaa esiintyä. 

En osaa sanoa millaiseksi elämämme ajan saatossa muodostuu. En tiedä miten onnistumme yhdistämään työelämän, erityislapsiperheen arjen ja monikkoperheen haasteet. Olen joutunut tämän syksyn aikana olemaan poissa töistä mielestäni aivan liikaa. Minuun ei voi luottaa, sillä ei koskaan tiedä tulenko aamulla töihin vai en. Ei koskaan tiedä milloin olen taas Antin kanssa sairaalassa, matkalla Ouluun tai mikä kerta on taas se, kun Antin oksentaminen ei lopukaan. Työkaverini ja esimieheni ovat uskomattoman joustavia ja ymmärtäväisiä. Se vain on mahdottomalta tuntuva yhtälö olla saman aikaisesti Leijonaemo, äiti, vaimo, sisko, tytär, miniä, ystävä ja kuukauden työntekijä.

Ei meidän perheemme elämä kuitenkaan pelkkää synkkyyttä ja kurjuutta ole. Antti on oppinut syömään sujuvasti varpaitaan, karkeampaa ruokaa ja puhe on muuttunut monipuolisemmaksi. Paino nousee hitaasti, mutta varmasti ja vartalon hallinta paranee. Pekka viihdyttää meitä omilla höpinöillään ja auttamalla meitä kotitöissä. 

Joulupukille minulla olisi vain yksi toive. Toivoisin, että saisimme viettää koko perhe joulua kotona.  

Jotakin nämä menneet kaksi vuotta ovat minulle opettaneet. Ne ovat saanet minusta aivan uusia piirteitä esiin. Olen vahvempi kuin olisin koskaan uskonut, mutta se ei tarkoita sitä ettenkö voisi itkeä. Olen vaativampi kuin olisin koskaan uskonut, mutta se ei tarkoita ettenkö olisi edelleen ystävällinen. Silti sen kaiken takana olen sama minä, joskin vain pari vuotta vanhempana. Minusta tuli näiden kahden vuoden aikana äiti, mutta myös leijonaemo. Ja silti yritän edelleen parhaan kykyni mukaan olla myös vaimo, tytär, sisko, miniä, ystävä ja pian myös työkaveri. 

En muista mitä pelkäsin ennen raskautta. Ehkä lapsettomuutta, syöpää tai kuolemaa. Tai sitä että jäälohkare putoaa katolta päähäni kävellessäni töihin. Ehkä ihan aiheellisia pelkoja kaikki. Kuitenkin heti poikien syntymän jälkeen aloin pelkäämään sitä, että minut raiskataan. Pelko oli ihan järjetön, sillä en viettänyt aikaani humaltuneena syrjäkujilla, vaan olin aina sairaalassa mieheni kanssa. Ja edelleen huomaan tuon saman pelon nostavan päätään joissakin tilanteissa jos olen yksin liikenteessä. Enkä oikeastaan tiedä onko se enää pelkoa raiskatuksi tulemisesta, vai onko se enemmänkin raskauden pelkoa. Sillä en jaksaisi aloittaa tätä rumbaa alusta. Enkä tiedä miten selviäisin riittämättömyydentunteen kanssa, sillä se painaa hartioitani jo nyt ihan kiitettävästi. Tämä pelko varmasti katoaa ajan kanssa ja tilalle tulee uusia. Sellaista se elämä kai on.

Kaksi vuotta sitten olin myös paljon ymmärtämättömämpi. En tiennyt mitään keskosista, kaksosista saati että olisin tiennyt mitä ovat shuntti, cp-vamma tai seisomateline. Nämä kaksi vuotta ovat tuoneet elämääni paljon ymmärrystä ja armollisuutta. Ihminen ei ole huono jos se syö valmisruokaa. Eikä äiti ole huono jos se ei imetä. Tai jos se antaa lapsilleen purkkiruokaa. Eikä lasten onnellisuutta mitata sillä onko ikkunat pesty tai verhot vaihdettu. En ymmärtänyt mitä tarkoittaa erityislapsi saati leijonaemo. En ymmärtänyt kuinka voimakas tunne on lapsen menettämisen pelko. En ymmärtänyt kuinka paljon voi rakastaa.

Olen tämän kahden vuoden aikana oppinut myös paljon uusia asioita. Vaipan vaihtaminen, korsetin laitto, seisomatelineen käyttö, peräruiskeet ja kulkeminen OYS:n kellarikäytävillä sujuvat nykyään kaikki rutiinilla. Olen oppinut paljon enemmän elämästä kuin olisin koskaan voinut kuvitella oppivani. Ja voi kuinka paljon tulen vielä oppimaan. 

Autismi ja epilepsia. Niillä meitä peloteltiin Oulussa keskolassa. Niitä ei ole vielä tullut ja toivon ettei niitä koskaan tulekaan. Murheita on kyllä riittänyt matkan varrella riittämiin ilman noitakin. Antti ei ole tavallinen pikkukeskonen, mutta onneksi epätavallisia pikkukeskosia on paljon muitakin. Ne jotka ovat saaneet jäädä, ovat aivan uskomattomia sisupusseja. Lukuisia leikkauksia, surkeita ennusteita ja piinaavia hetkiä. Äidin ja isän raivoa, huutoa ja kyyneleitä. Ja niitä onnen hetkiä, kun on päässyt kenguruun. Päässyt syliin. Päässyt kotiin. Toinen kivikkoisen keskostaipaleen läpikäynyt vanhempi osaa jakaa tuskan. Tietää puolesta sanastakin sen pelon, epävarmuuden ja katkeruuden.

Elämä ei siis mennyt niin kuin olin suunnitellut. Ja niinhän elämällä on usein tapana. Mutta elämä on hyvää juuri näin. Pääsen nukkumaan joka yö joko Antin tai Pekan viereen. Ja varmasti vielä jonakin päivänä myös mieheni viereen. Mutta juuri nyt me emme halua ajaa teitä pois. Te haluatte takertua ja se sopii meille vallan hyvin. Te tarkistatte öisin, että onhan äiti tai isä varmasti siinä vieressä ja jatkatte tyytyväisinä unianne. Ja me kiitämme siitä, että te olette siinä. Molemmat. Kristiina Brask laulaa eräässä laulussa "Tahdon sinut vällyihini nukkumaan, ettei sulle tulis kylmä enää milloinkaan." Tuo laulu soi usein niinä pakkaspäivinä radiossa kun pojat olivat Oulussa keskoskaapeissa. Joten en voisi olla onnellisempi nyt, kun saan nukahtaa iltaisin oman lapseni viereen.

Tässä vielä teksti Antin kasteenvahvistuspäivänä kummitädiltä saadusta kortista.

Sinä päivänä kun Luoja teki sinut

Hän ei muuta tehnytkään
Heräs aikaisin, otti kynän käteen
Rupes siinä piirtämään

Päivä kului, mut hetkenkään lepoa
Piirtäjä ei kaivannut
Aivan niin kuin olis hurmoksessa ollut
Mestari valmisti sut

Se kuva oli kaunis
Oi ,ihme suorastaan
Muodon jumalaisen sai
Kuvan viereen hän merkkas ettei suhun
Päde kuolevaisten lait

Niille jotka yhä epäilevät Luojaa
Sanon vastaukseksi vaan
Että jos ne edes kerran näkis sinut
Kaikki rupeis uskomaan

Egotrippi 

Mutta nyt olemme kääntämässä taas uutta sivua. Mieheni jää kotiin hoitamaan poikia vuodeksi ja minä lähden töihin. Kynnet on jo lakattu, uusia työvaatteita ostettu ja korkokengät on kaivettu esiin. Olen edelleen ensisijaisesti äiti, mutta siihen rinnalle nousee myös työminä. Toivottavasti minulla on vielä jotakin annettavaa työelämään. Ihana joka tapauksessa meikata ja laittaa hiukset. Pinnallista ja niin ihanaa. Olen niin kiitollinen siitä, että miehelläni on mahdollisuus viettää tämä vuosi poikien kanssa, sillä pitkät työpäivät veivät veronsa niin pojilta kuin isältäkin. Pojat ovat pieniä enää hetken, joten nautitaan tästä nyt. Palaan blogin pariin jos siltä tuntuu. Ja jos ei tunnu, niin kiitos teille kaikille. Mukavaa, että lukijoita on ollut näin paljon. Nauttikaa tekin kesästä ja elämästä joka päivä, niin mekin teemme. 

Pekka ootko nyt ihan varma niistä telineen säädöistä?

Äiti onks tää nyt hyvä, onko? (Kuvassa tuplaratteiden muutostöiden viimeinen sovitus ennen päällisten tekoa)

Äiti tätä voi ajaa vaikka seisaaltaankin näetkös?

Olen siinä mielessä poikkeuksellisen onnekas, että olen nähnyt elämäni aikana paljon erilaisuutta. Lapsena erityinen tyttö halusi aina halata minua ja minua ahdisti. Ei se, että hän oli erityinen vaan se, että hän halusi halata. Ja kun kävimme kaupassa ostamassa karkkia, niin siellä oli erityinen mies, joka auttoi kaupan henkilökuntaa ja vahti siinä samalla meidän lasten tekosia. Ja eräs lapsuuteni ystävistä istui pyörätuolissa, mutta kädet toimivat sen verran että pystyimme pelata neljän suoraa. Nämä pelituokiot ovat eräitä rakkaimpia lapsuusmuistojani.

En silti väitä, että minun olisi täydellisen helppoa ja luonnollista suhtautua erilaisuuteen. En osaa viittomakieltä omaa nimeäni enempää, enkä tiedä erotinko aina Alkon kassalla työskennellessäni halvaantunutta asiakasta päihtyneestä. Ehkä se riittää, että tietää että erilaisuutta on olemassa eikä sitä tarvitse pelätä. 

Kävin eräänä päivänä Antin kanssa Prismasta ostamassa jäätelöä ja tiskiainetta. Poika oli ostoskärryjen vauvakaukalossa tyytyväisenä, mutta huomasin, että kauppareissu ei ollut hänelle nautinto. Kirkkaat valot, vieraat äänet ja tuoksut eivät olleet miellyttäviä. Kun kassajonossa annoin hänelle vanhan kuitin rapisteltavaksi, niin tuolloin ymmärsin Antin erityisyyden. Kädet menivät poikkeuksellisen tiukasti nyrkkiin ja huomasin takana olijoiden tuijottavan. Ulkovaatteet päällä Antti saattaa näyttää aivan normaalilta, joskin ikäistään huomattavasti pienemmältä. Mutta kun näet käsien toiminnan, huonon ryhdin, pään poikkeavan mallin, shuntin ihon alta ja huonona hetkenä karsastavat silmät, niin silloin tiedät että kaikki ei ole normaalisti. 

Olen myös huomannut, että ihmiset tuijottavat avoimesti kun parkkeeraan automme invapaikalle. Ja se on täysin ymmärrettävää. Meillä ei ole pyörätuolia, eikä vielä edes apuvälinerattaita. Ehkä eniten invalidilta tällä hetkellä näyttää mieheni, joka on menossa piakkoin polvileikkaukseen. Onneksi kukaan ei ole tullut sanomaan mitään, sillä jos tulisi, niin näyttäisin tuulilasissa olevaa korttia, jonka takaa löytyy Antin kuva. Mutta en aiemmin itsekään tiennyt, että pienikin vauva voi saada invamerkin, jos hänen sairautensa sitä vaatii. 

Tällä hetkellä käynnissä on oikean tien etsiminen Antin kanssa. Antin kanssa voi ja saa tehdä samoja asioita kuin Pekankin kanssa, mutta kysymys kuuluu, että mitä kannattaa tehdä. Mistä on lapselle iloa ja hyötyä ja mitkä asiat ovat taasen rasitteita. Antti ei opi uusia asioita äidin sylissä kotona, mutta kova meteli, kirkkaat valot ja voimakkaat tuoksut aiheuttavat vain turhaa itkua. Se oikea tie löytyy ajan kanssa ja se löytyy ainoastaan tekemällä ja kokeilemalla rohkeasti. Sillä Antti kasvaa ja kehittyy koko ajan ja se mikä ei vielä eilen onnistunut, saattaa onnistua jo tänään. Tai jos ei vielä tänään, niin ehkä jouluun mennessä ainakin.

Antin kuulumisista vielä sen verran, että poika on alkanut viihtyä paremmin ja paremmin lattialla leikkimatolla, hetken aikaa jopa vatsallaan. Myös Bumbo-tuoli on kovassa käytössä aina silloin, kun Antilla on korsetti. Karkeampaa ruokaa lapselle tarjotaa sinnikkäästi, mutta vaihtelevalla menestyksellä. Yöt menevät myös vaihtelevasti, mutta keskimäärin kohtuullisesti. Ensimmäisen kulmahampaan kärki on tullut läpi ikenestä, joten hammaidentekoprojekti jatkuu. Ensiviikolla suunnistamme sairaalan apuvälinekeskukseen sovittamaan seisomatelinettä ja samalla katsomme mitä muutoksia poikien rattaisiin tarvitsisi tehdä, että Antin olisi mahdollista kulkea niissä myös istuma-asennossa.

Pekka nauttii tästä uudesta elämästä suunnattomasti. Ruokakaupassa ja puistossa käyminen on mukavaa ja Pekka tykkää katsella ihmisiä. Käveleminen sujuu hyvin talutettuna tai kävelykärryn avulla ja herra seisoo ilman tukea jo pitkiä aikoja. Ilmeisesti Pekka on ruotsinkielinen, sillä olen kuullut hänen sanovan mamma, äta ja gott. Suomenkielisiä sanoja emme ole vielä kuulleet, mutta eiköhän sekin aika tule vielä. 

Äiti auta! Kynnys!

Äiti ootko tiennyt, että nää vauvakeinut on tehty chillaamista varten.

2.5.2015 tuli täyteen vuosi kotona.

Sama sänky ja samat pojat vuotta aiemmin.

Jos palataan ajassa taaksepäin niihin hetkiin kun Antti sai aivoverenvuodot ja lääkäreiden kanssa keskustelimme siitä jatketaanko hoitoja vai ei, niin tuolloin teimme selväksi, että haluamme Antin sellaiseenaan. Hän on meille täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Ja nyt oli aika lunastaa lupaus diagnoosin muodossa. Cp-vamma ja kehitysvamma. Käytännössä Antti on siis monivammainen, koska hänellä on myös näkövamma. 

Meidän piti päästä Oulusta kotiin jo keskiviikkona, mutta Antin vatsan toimintaa haluttiin seurata yön yli ph-mittarilla. Mittari on nenä-mahaletku, jotka päässä on kaksi anturia. Letkun asentaminen käynnisti välittömästi oksentelun, jonka vuoksi jouduimme antamaan Antin hoitajille yöksi. Äidin sydän itkee joka kerta kun antaa lapsensa toisen hoidettavaksi. Haluaisin hoitaa omaa lastani aina täydellisesti, mutta tunnistan omat voimavarani ja niiden rajat. Tähän kohtaan yksi yö ilman unta, mittarin ja voinnin kirjaamiset sekä jatkuva oksentelujen  siivoaminen tuntuivat ylivoimaiselta. Kun aamulla juttelin yöhoitajan kanssa ja kuulin kuinka paljon Antti oli syönyt ja valvonut yön aikana, tiesin heti että päätös oli ollut oikea.

Minun silmissäni Antti on täydellinen juuri omana itsenään. Hän on iloinen ja puhelias, joskin paljon hoitoa ja rakkautta tarvitseva pieni poika. Niinpä elän jatkuvan riittämättömyyden tunteen kanssa. Koska Antin hoito on sitovampaa ja vaativampaa kuin Pekan, niin useinmiten kotona olevat apukädet hoitavat Pekkaa ja minä olen enemmän Antin kanssa. Tämä taasen näkyy Pekan käytöksessä niin, että hän hakee äidin huomiota toisinaan taukoamatta. Ja kun välillä äidin syli aukeaa, on Pekan rutistus luja ja pitkäkestoinen. Äiti, minäkin olen vielä pieni ja kaipaan rakkauttasi ja huolenpitoasi. Ja äidin sydän itkee karvaasti samalla kun rutistaa pientä poikaa takaisin. Antin erityisyys ei saisi olla Pekalta pois, mutta vaikea sitä on käytännössä toteuttaa. Teen parhaani ja se riittäköön tässä vaiheessa. 

Pojilta otettiin Oulussa verikokeet ja jälleen mieleeni palasi ajatus siitä, että lapseni eivät tunne kipua. Sitä tunnetta on vaikea selittää, mutta minun mielessäni Antti ja Pekka eivät tunne lainkaan kipua. Tämä hullu ajatus juontaa juurensa taatusti poikien syntymän hetkiin, kun huomasin kuinka hauraita he olivat. Pienille ihmisen aluille tehtiin kivuliaita kokeita ja toimenpiteitä alusta alkaen, jotta heidät saatiin pidettyä hengissä. En voinut kuin katsoa heidän tuskaisia ilmeitään ja äänetöntä itkua hengityskoneen takaa. Saatoin laittaa kädet heidän päälleen turvaksi ja katsoa toimenpidettä sivusta kuin robotti. Ja kun tätä tapahtui päivästä toiseen, niin turruin. Oman lapsen kärsimys ei enää tuntunutkaan siinä määrin pahalta. Ja kun silmälääkärin aiheuttama "tappakaa minut" itku kuului käytävään, en voinut silloinkaan tehdä mitään muuta kuin kuunnella kuinka omia lapsiani kidutettiin. Kun Oulussa poikien verikokeiden ottaminen ei sujunut helposti ja katsoin kuinka neulalla metsästettiin pientä verisuonta pienestä kädestä, en voinut taaskaan muuta kuin ulkoistaa itseni. Hyssyttelin lasta, pidin tiukasti kiinni ja kärsin sisältä. Pojat ovat kokeneet elämänsä aikana paljon enemmän kipua kuin olen itse kokenut ja niin sen ei kuuluisi olla. 

Vaikka tiesin odottaa Antille cp-vammadiagnoosia, niin silti diagnoosien sulattelemisessa on mennyt pari viime päivää. Erityisen kipeältä tuntuu kehitysvammadiagnoosi. Ja ehkä sitäkin pahemmalta tuntuu sana monivammainen. Niihin on kuitenkin totuttava, sillä ne ovat sanoja, jotka kuuluvat jatkossa elämäämme. Niihin on totuttava aivan samoin kuin Panda-tuoliin ja korsettiin. Seuraavaksi meille muuttaa seisomateline ja tukikengät. Jollakin aikataululla saamme rampit ja Antin puoli tuplarattaista muokataan sellaiseksi, että Antin on niissä hyvä istua. Jälleen kerran en voi olla kuin kiitollinen siitä, että asumme Suomessa. 

Tällä Oulun reissulla saimme myös kuulla, että Pekan hoitovastuu siirtyy kotikaupunkimme lastenpolille. Pekalla tulee siis olemaan keskosuudesta johtuvia kontrolleja, verikokeita ja muita, mutta neurologista erityissairaanhoitoa pojan vointi ei vaadi. Pekasta kuvattiin Oulussa myös videomateriaalia, jota tullaan käyttämään esimerkkinä hyvin syövästä pikkukeskosesta. Minua nauratti, sillä Pekalla on oma tahto, eikä ruoka maistu hänellekään joka kerta. Pekka osallistui osastolla olo aikana myös kandien kouluttamiseen. Pekka toimi koekaniinina, kun kandit leikkivät neuvolalääkäriä ja tekivät lapselle neurologista tutkimusta. Koekaniinina olemisesta jäi varmasti meille kaikille hyvä mieli. Antti toimi myös koekaniinina, mutta ainoastaan kahdelle kandille. Minua nauratti, kun he tutkivat Anttia kuin tervettä lasta. Kandit ihmettelivät mm. sitä miksei Antti mene konttausasentoon ja miksi hän ei tartu leluun oikealla kädellä. Tutkimuksen lopuksi esittelin kandeille vielä Antin jalassa olevan arven pieleen menneen kanyylin aiheuttamasta kudosvauriosta. Tämäkin tutkimus oli varmasti erittäin antoisa sekä tuleville lääkäreille että minulle ja Antille. 

Jos Antin vammaisdiagnoosit tuntuivat pahalta, niin silti pahemmalta tuntui huomata, että osastolla oli pienen pieniä vauvoja ilman vanhempia. En tiedä missä vanhemmat olivat, enkä haluakaan tietää, mutta pahoin pelkään, että kyseiset lapset eivät palaa vanhempiensa luo vaan saavat jossakin vaiheessa kokonaan uudet kodit. Kun osastolla kävelee iltaisin ja huomaa kuinka kaikissa huoneissa vanhemmat valvovat lastensa rinnalla, tuntuu sydäntä särkevältä, että osaston pienimmät eivät saa nukahtaa äitinsä rinnalle. Onneksi hoitajat pitävät pienistä ja suuremmistakin hyvää huolta silloin kun vanhemmat eivät pysty, jaksa tai halua olla itse paikalla.

Saimme lääkäreiltä myös ulkonaliikkumisluvan. Ja kun kyselin lisätietoja, niin uimahalli, lentokone ja kaukaiset maat ovat myös sallittujen listalla. Sairaita ihmisiä ja tautialttiita paikkoja tulee edelleen välttää, mutta mikään ei siis estä ottamasta poikia mukaan seuraavan kerran kun menen ruokaostoksille. Ajatus tuntuu vieraalta ja hieman pelottavaltakin, mutta ehkä siihen tottuu pikku hiljaa luonnostaan kun kesä tulee. 

Kotimatkalla...

...koko perheeltä puhti pois.

Viime aikoina elämässämme on tapahtunut pieniä hyviä asioita. Olen päässyt kampaajalle, ostanut uusia vaatteita ja nauttinut aurinkoisista kevätpäivistä poikien nukkuessa rattaissa. Tulevana viikonloppuna yritän lähteä käymään Tampereella Leijonaemojen vertaistukitapaamisessa. Ja pian on myös seuraavan osastojakson aika Oulussa. 

Osastojakson suhteen minulla on paljon odotuksia. Suurimpana cp-vamma diagnoosin saaminen. Diagnoosi ei muuta mitään, mutta koen että sen avulla saisin yhden asian kirjoihin ja kansiin. Cp-vamma. Sen kanssa sitten saisimme elää loppuelämämme. Silloin saisin ikään kuin työntää keskosuuden taka-alalle ja siirtyä uuteen kohderyhmään. 

Paransimme eräänä päivänä ystäväni kanssa maailmaa ja puhuimme siitä kuinka kaikilla on jotakin. Kuvittelemme että naapurilla, työkaverilla ja kaupan kassalla on kaikki hyvin. Sehän ei kuitenkaan pidä paikkaansa. Puhuimme siitä, kuinka helppoa olisi jos jokaisen ihmisen kohdalla lukisi esimerkiksi otsassa elämiseen vaikuttavat faktat. Pienen lapsen otsaan olisi kirjoitettu vaikeat ruoka-aineallergiat ja lapsen äidin otsassa lukisi epilepsia. Kaupan kassan otsassa lukisi diabetes ja avioero vireillä. Mummu kassajonossa kantaisi lappua jossa hän kertoisi joutuneensa hautaamaan elämänsä aikana miehensä, kaksi lastaan ja yhden lapsenlapsen. Rouva hänen takanaan olisi peliriippuvainen kleptomaani ja herra hänen perässään väkivaltainen alkoholisti. Viereissessä kassajonossa olisi nuorimies jolla olisi syöpä ja hänen perässään oleva pariskunta kärsisi lapsettomuudesta. Nuori äiti pienen vauvansa kanssa, jota he kadehtisivat olisikin leski joka sairastaa bulimiaa. Me vain kuvittelemme, että naapurilla on kaikki hyvin. Jos me aina tietäisimme mikä kanssakulkijoiden mieltä painaa, voi kuinka paljon helpompi olisikaan ymmärtää toisen valintoja. 

Tämän talven aikana olen lukenut sosiaalisesta mediasta useammankin päivityksen, jossa kerrotaan perheessä riehuvasta oksennustaudista. Meillä ei ole ollut tänä talvena oksennustautia ja hyvä niin. Näistä oksennustautipäivityksistä innostuneena kaivoin poikien vanhan vihon esiin. Ensimmäisen puolen vuoden aikana vihkoon oli kirjoitettu 191 kertaa oksennus, iso oksennus, jätti oksennus tai mega oksennus. Pulautuksia en edes jaksanut ottaa laskuihin mukaan. Eli vähintään 191 kertaa meillä on siivottu, vaihdettu vaatteita, pesty tyynyjä, vilttejä, lattiaa, hiuksia ja partaa. On imetty oksennusta lapsen sieraimista ja odotettu, että henki alkaa varmuudella kulkemaan. Ja tuo 191 kertaa ei ole edes koko totuus. Jättioksennus sisältää muistaakseni kolme tai neljä perättäistä oksennuskertaa ja megaoksennus enemmän kuin neljä perättäistä oksennuskertaa. Ja jos Hannu Hanhi ei ollut matkassa, ehdit jokaisessa välissä vaihtaa vaatteet ja antaa lapselle lisää ruokaa kun sama rumba alkoi uudelleen. Siksi jokaista oksennusta ei jaksanut kirjoittaa vihkoon erikseen. Tästä syystä sosiaalisen median oksennustautipäivitykset eivät ole keränneet minulta aivan hirvittävästi sympatioita. Vaikka tauti on kamala ja erittäin raskas, kun se kiertää perheessä lapselta toiselle, niin oksennustauti silti varmuudella loppuu joskus. Cp-vammasta ja shuntista johtuen en tiedä loppuuko Antin oksentelu koskaan kokonaan. 

Antti ja Pekka kuitenkin voivat hyvin. Pekka harjoittelee kovasti kävelemistä ja Antin oikea käsi on alkanut toimia entistä aktiivisemmin. Viimenkin vatsat toimivat säännöllisesti, ääntä riittää ja ruoka maistuu. Antti sai pari viikkoa sitten korsetin, joka aiheutti lisääntynyttä oksentelua ja unettomuutta, mutta kun korsetti laitettiin hetkeksi hyllylle, niin tilanne koheni. Nyt olemme aloittaneet korsetin käytön uudelleen, mutta rauhallisemmalla tahdilla. Pekka nukkuu yöt tyytyväisenä omassa huoneessaan ja Antti äidin ja isän sängyssä. 

Äiti on käskenyt hymyillä niin että hampaat näkyy, niin hymyillään sitte!

Hei äiti oikeesti, tää on ihan naurettavaa. Sää oot aikuinen ihminen niin voisit ostaa itse omat karkkisi kaupasta, ettei tarvi meitä pukea tyttöjen vaatteisiin ja lähteä kerjuulle naapuriin. 

Kiitti mummu kun annat mulle vähän vauhtia.

Musta tuntuu, että mua on huijattu. Tämä ei tainnut ollakaan purkkapallo.

Elämäni miehet <3 (Poikien virallinen 1-vuotiskuva)

Lämmin maaliskuu ja aurinkoiset päivät ovat saaneet minut uskomaan siihen, että kesä on tulossa. Ei ehkä vielä aivan nurkan takana, mutta matkalla kuitenkin. Olen kuullut jo lokkien nauravan ja nähnyt joutsenten lentävän talomme yli, joten silloin kesän täytyy olla jo aika lähellä. Tulevaisuus näyttää millainen kesä meille on tulossa, mutta pieniä haaveita ja toiveita elättelen. Pyörääni on asennettu istuin ja Pekalle on ostettu pyöräilykypärä, josko ehkä pääsisin hänen kanssaan kesällä pyörälenkille. Haaveilen myös pyörän perään asennettavasta kärrystä, jonka avulla saisin mahdollisesti myös Antin mukaan. Olemme myös vuokranneet viikoksi asuntoauton, jotta pääsemme Pekan kummisedän ylioppilasjuhliin. Ajattelin ensin, että matkustaisimme 400 km juhlapaikalle junalla, mutta sitten ymmärsin ajatuksen mahdottomuuden. Yön yli kestävälle matkalle on pakko ottaa mukaan Panda-tuoli, suihkutuoli ja tuplarattaat. Ja kun siihen päälle pakataan vielä lelukassit, vaipat, vaatteet ja muut tarvikkeet, niin juna ei enää tuntunut lainkaan realistiselta vaihtoehdolta. Onneksi löysin kotikaupungistamme asuntoauton, jossa on iso takatalli. Ei voi kuin nauraa ääneen tälle nykyiselle elämälle. Thaimaa on vaihtunut haaveeksi pyörälenkistä poikien kanssa, unelmaksi siitä että voisi olla poikien kanssa mökillä yötä ja toiveeksi siitä, että pääsisimme koko perhe asuntoautolla lakkiaisiin. En haaveile turkoosista vedestä, kirjan lukemisesta rauhassa aurinkotuolissa, snorklaamisesta tai banaanipannukakuista. Nyt haaveet ovat elämänkokoisia. Lähimatkailua ja leikkimistä.

Käytännössä arjessamme on muuttunut monikin asia. Olemme eläneet nyt viikon ilman vihkoa. Tähän saakka vihkoon on merkitty joka ainoa oksennus, ruokailu, juoma ja kakka, sekä luonnollisesti lääkkeet. Olen viimeinkin saannut pojat suurinpiirtein samalle päivärytmille, jolloin ruokailu ja nukkuminen rytmittävät päivän niin, ettei poikien syöttämistä tai lääkkeiden antamista voi yksinkertaisesti unohtaa. Lisäksi Antin oksentelu on vakiintunut aikalailla kertaan päivässä sekä potta-asiatkin hoituvat melko säännöllisesti. Vihosta luopuminen oli toisaalta pelottavaa, mutta erittäin vapauttavaa. Luotan nyt omaan muistiini ja omaan jaksamiseeni. Toinen suuri muutos arjessamme on se, että Pekka on muuttanut omaan huoneeseen. Pekka häiriintyi Antin öisistä kitinöistä niin paljon, että päätimme kokeilla tällaista ratkaisua. Toistaiseksi vaikuttaa hyvältä. Ensimmäiset yöt jompi kumpi nukkui Pekan huoneessa ilmapatjalla, mutta pari viimeistä yötä on menty pelkän itkuhälyttimen turvin ja hyvin on sujunut. Huoneen ovi kun on pidettävä kiinni, sillä muutoin Antin itku kuuluisi sinne liian selkeästi. Pekka on herännyt aamuisin hyväntuulisena, eikä pojalla ole ollut öisin mitään hätää. Lisäksi tein eilen jotain aivan poikkeuksellista. Kylmästä tuulesta johtuen vaunulenkki keskeytyi ja menin kaverilleni kylään lämmittelemään. Pojat nukkuivat kaverini terassilla hetkisen, kunnes heräsivät vuorotellen ja tulivat kanssani sisälle. Olimme ensimmäistä kertaa kylässä ilman etukäteissuunnittelua. Meillä ei ollut mukana vaippakassia, vaihtovaatteita tai edes varatutteja. Silti vierailu sujui mukavasti ja pojat olivat onnellisia uusista ihmisistä. Nämä kaikki pienet asiat kertovat siitä, että alan rentoutumaan. Uskallan viimeinkin pienin askelin alkaa elämään normaalia elämää. Haaveilen jo taaperouinnista, muskarista ja värikylvystä syksyn tullen, jos vain suinkin saamme lääkäriltä luvan. Seuraavaan infektiokauteen on vielä pitkä matka. Nyt nautitaan keväästä.

Pekka taitaa olla rakastunut.

Ette arvaa mitä. Fysioterapeutti lupas, että mää saan istua joka päivä kaksi minuuttia tässä Bumbo-tuolissa.

Ekaa kertaa arskat päässä.

Pekka ja täti ulkoilee.

Hyvää huomenta äiti! Ootko muuten huomannut, että tuolla pöydällä on lamppu?

Olen hakenut ja saanutkin vertaistukea useista eri paikoista. Facebookissa on pari hyvää keskosporukkaa sekä oma hydrokefaliaryhmä. Olen liittynyt kotikaupunkini omaishoitajien yhdistykseen sekä Leijonaemoihin. CP-vammayhdistys on työnalla, sillä kotikaupungissamme ei ole omaa ryhmää vaan valinta tulisi tehdä Oulun ja Vaasan välillä. 

Varmasti moni keskosvanhempi kokee samaa kummastusta vertaistukeen liittyen. Kun lapsi kasvaa ja suoraan keskosuuteen liittyvät haasteet jäävät taka-alalle, ei keskosryhmistä enää saa kaipaansa tukea vaan sitä siirtyy itse tuen antajaksi. Ja koska niin keskosilla kuin muillakin erityislapsilla on usein erilaisia haasteita, joutuu myös vertaistukea hakemaan useista eri paikoista. Tähän tarpeeseen Leijonaemot on hyvä ryhmä. Siellä ei eritellä, lajitella tai verrata. Leijonaemoihin on turvallista kuulua. Sieltä löytyy yhtä monta tarinaa kuin on lastakin eivätkä kaikki tarinat ole kauniita tai herkkiä. Aina löytyy joku, jonka tilanne on surkeampi kuin itsellä. Aina jossakin perheessä on se päivä, kun on aika pyyhkiä kyyneleitä poskilta. 

Minä olen nykyään siis poikani Antin omaishoitaja. Allekirjoitin määräaikaisen sopimuksen, sillä kenenkään on mahdotonta ennustaa Antin tulevaisuutta tarkasti pitkällä ajanjaksolla. Monet kysyivät tuntemuksiani päätöksen jälkeen. Tuntuiko pahalta. Ei tuntunut pahalta. Tuntui suoraan sanottuna hyvältä. Minä olen pitänyt Anttia jo pitkään erityisenä, mutta välillä tuntuu, että onko kaikki vain kuvitelmaa omassa päässäni. Välillä Antin hoitaminen on raskasta. Raskasta mutta erittäin antoisaa. Ja nyt kun olen virallisesti omaishoitaja, tuntuu siltä että Antin erityisyys ei ole vain minun korvieni välissä. Pojan hoitaminen on oikeasti raskasta ja nyt saan siitä korvauksen. 

Reilu viikko sitten Antin oksentelu taas yltyi ja otin yhteyttä Ouluun. Ravitsemusterapeutin kanssa laitettiin taas ruokavaliota uusiksi ja neurologi pyysi tarkistuttamaan pään tilanteen kotikaupungin sairaalassa. Pääsimmekin vielä samana päivänä lastenosastolle ja siitä edelleen pään ultraäänitutkimukseen. Lapsen vointi oli hyvä, pään osalta kaikki kunnossa, mutta oksentelu jatkui. Palasimme sairaalaan vielä seuraavana päivänä, jolloin Antille laitettiin peräruiske. Kakkaa tuli hetken kuluttua kiitettävä määrä ja kotiin saimme mukaan vielä uudet ummetuslääkkeet. Nyt vatsa on toiminut päivittäin, mutta siltikään oksentelu ei ole täysin kadonnut. Välillä on päiviä, että meillä ei oksenneta ja sitten on päiviä kun meillä oksennetaan useita kertoja. Niinpä suunnistamme taas huomenna Antin kanssa lastenosastolle katsomaan, mitä seuraavaksi keksittäisiin. 

Kuules eno, millon me mennään pelaamaan lentopalloa? 

Oonko mää jo aika iso poika kun osaan ratsastaa ihan itse?